A engenheira Márcia Kókot costumava costurar as meias do filho na calça. Queria evitar que ele coçasse o tornozelo a ponto de "arrancar pedaços". Felipe nasceu com uma doença rara chamada síndrome de Alagille, que afeta o fígado e causa coceira intensa.
A família passava madrugadas em claro. "Ele dormia uns 20 minutos e depois ficava duas horas se coçando sem parar. E não era algo que dava para deixar, porque ele acabava se machucando", conta ela, que parou de trabalhar por cinco anos para cuidar de Felipe, até que ele passou por um transplante de fígado e conseguiu controlar a condição.
"É um susto ouvir que seu filho tem uma síndrome. Você vê aquele bebezinho e parece que ele está bem. Ele está amarelinho, mas tem muitos casos de bebês que nascem assim, ficam na luz do hospital e dá tudo certo", diz Márcia.Ela luta pela aprovação de projeto de lei que institui o Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Alagille, em 24 de janeiro. "Queremos que a síndrome fique mais conhecida e, com isso, seja mais lembrada e cogitada pelos médicos."
Márcia deu esse depoimento no seminário Doenças Raras do Fígado, realizado pela Folha nesta segunda-feira (13), em parceria com a farmacêutica Ipsen.
