Doença hereditária rara deixa a pele excessivamente seca, áspera e vermelha; uma das consequências mais perigosas da condição é que pacientes transpiram pouco ou nada 0.5x 1x 1.25x 1.5x 2x 00:00 00:00 Alberto Gomez vive com ictiose, doença hereditária rara que deixa a pele excessivamente seca, áspera e vermelha — Foto: Javier Soriano/AFP RESUMO Sem tempo? Ferramenta de IA resume para você GERADO EM: 13/07/2026 - 00:08 Desafios de Alberto: Viver com Ictiose no Calor Espanhol A ictiose, uma doença hereditária rara, torna a pele excessivamente seca e impede a transpiração adequada, expondo pacientes a riscos graves no calor extremo. Alberto Gomez, professor espanhol, vive com o temor constante de insolação, já que sua condição não permite a regulação natural da temperatura corporal. Com verões intensos na Espanha, pacientes devem monitorar constantemente seus corpos, evitar superaquecimento e manter cuidados rigorosos com a pele. CLIQUE E LEIA AQUI O RESUMO Todo verão, Alberto Gomez vive com um medo que a maioria das pessoas nunca considera. O professor espanhol de física e química, de 36 anos, tem uma rara doença genética de pele que o impede de transpirar adequadamente e, portanto, de se refrescar naturalmente em temperaturas extremamente altas. "Se você está passando por um momento difícil, imagine o que isso significa para mim. Meu medo é sofrer uma insolação e não conseguir me recuperar", disse ele à AFP em uma academia perto de sua casa em Arroyomolinos, perto de Madri. Com os verões cada vez mais intensos da Espanha trazendo períodos mais frequentes e prolongados de calor extremo, Gomez está entre o pequeno número de pessoas que convivem com essa condição. Para eles, um dia que é apenas desconfortável para a maioria das pessoas pode rapidamente se tornar uma situação de risco de vida, obrigando-os a monitorar constantemente seus corpos e evitar situações que possam desencadear um superaquecimento perigoso. "Quando chega o verão, temos uma série de sinais de alerta que nos dizem que algo pode acontecer se não começarmos a regular a temperatura", disse Gomez. Europeus tentam se refrescar durante onda de calor 1 de 15 Um casal se refresca na Fonte do Trocadéro, com a Torre Eiffel ao fundo, durante uma onda de calor em Paris — Foto: Dimitar DILKOFF / AFP 2 de 15 Pessoas se refrescam na Fonte do Trocadéro, com a Torre Eiffel ao fundo, durante uma onda de calor em Paris — Foto: Dimitar DILKOFF / AFP X de 15 Publicidade 15 fotos 3 de 15 Pessoas se refrescam na Fonte do Trocadéro, com a Torre Eiffel ao fundo, durante uma onda de calor em Paris — Foto: Dimitar DILKOFF / AFP 4 de 15 Pessoas se refrescam em uma fonte em Trocadéro durante uma onda de calor em Paris — Foto: Dimitar DILKOFF / AFP X de 15 Publicidade 5 de 15 Um turista se refresca em uma fonte durante uma onda de calor no centro de Copenhague — Foto: Mads Claus Rasmussen / Ritzau Scanpix / AFP 6 de 15 Um homem se refresca com a água de uma fonte enquanto visita o centro histórico de Sarajevo — Foto: ELVIS BARUKCIC / AFP X de 15 Publicidade 7 de 15 Pessoas tentam se refrescar na frente de um jato d'água instalado em uma caminhonete da Defesa Civil perto do Coliseu — Foto: Andreas SOLARO / AFP 8 de 15 Pessoas tentam se refrescar na frente de um jato d'água instalado em uma caminhonete da Defesa Civil perto do Coliseu — Foto: Andreas SOLARO / AFP X de 15 Publicidade 9 de 15 Pessoas tentam se refrescar na frente de um jato d'água instalado em uma caminhonete da Defesa Civil perto do Coliseu — Foto: Andreas SOLARO / AFP 10 de 15 Pessoas pulam no Canal Saint-Martin durante uma onda de calor na França, em Paris — Foto: Ludovic MARIN / AFP X de 15 Publicidade 11 de 15 Pessoas pulam no Canal Saint-Martin durante uma onda de calor na França, em Paris — Foto: Ludovic MARIN / AFP 12 de 15 Uma mulher espirra água no beco ao lado de sua casa para se refrescar, em uma área da zona leste de Leeds, na Inglaterra — Foto: Oli SCARFF / AFP X de 15 Publicidade 13 de 15 Um membro da equipe do festival Hellfest borrifa água para refrescar o público na França — Foto: Sebastien Salom-Gomis / AFP 14 de 15 Pessoas tentam se refrescar com mangueira em Colônia, na Alemanha — Foto: Ina FASSBENDER / AFP X de 15 Publicidade 15 de 15 Jovens saltam de uma ponte no Canal Saint-Martin durante uma onda de calor em Paris — Foto: JOEL SAGET / AFP A ictiose é uma doença hereditária rara que deixa a pele excessivamente seca, áspera e vermelha. A pele de Gomez descama da cabeça aos pés, enquanto outros pacientes desenvolvem feridas ou bolhas. Uma das consequências mais perigosas da doença é que muitos pacientes transpiram pouco ou nada. Dura a vida toda "O suor nos protege quando está muito quente porque, através da transpiração, liberamos calor", disse a dermatologista Angela Hernandez, especialista em ictiose na Espanha, que estima que cerca de 300 pessoas no país tenham a doença. "Se não conseguirmos liberar esse calor, o corpo superaquece a tal ponto que literalmente entra em colapso. Todas as células são destruídas", disse ela, descrevendo o risco como potencialmente fatal. Geralmente diagnosticada ao nascimento, a doença genética dura a vida toda, embora sua gravidade varie bastante. Não há cura. Afeta a capacidade da pele de se descamar normalmente, causando o acúmulo de escamas grossas e secas e tornando os pacientes mais propensos à desidratação, infecções e rachaduras dolorosas. Além da ameaça imediata representada pelo calor extremo, a condição exige cuidados constantes. Pessoas se refrescam em fonte durante onda de calor na Espanha, em junho — Foto: Oscar Del Pozo/AFP Muitos pacientes passam horas todos os dias aplicando cremes hidratantes para aliviar a pele rachada, enquanto os sintomas visíveis também podem expô-los a atenção indesejada e estigma. Os pacientes também devem evitar o superaquecimento e a exposição prolongada ao sol. Para lidar com os verões cada vez mais quentes da Espanha, Gomez raramente sai de casa sem um guarda-chuva com proteção UV. "Os bonés são inúteis para mim porque retêm o calor em volta da minha cabeça em vez de deixá-lo escapar", disse ele. 'Precisava suar' Gomez não deixou de se exercitar, mas só treina em uma academia com ar-condicionado. Após apenas alguns minutos de atividade, pequenas protuberâncias cheias de água aparecem em partes de sua pele. Jaime Garcia, cujo filho de 17 anos, Alvaro, também tem ictiose, lembra-se de ter percebido o impacto da doença durante o primeiro verão do filho. O rosto de Álvaro estava muito vermelho e, quando ele chorava, "era como se o suor saísse pelas lágrimas, como se ele precisasse suar", disse Garcia, presidente da Associação Espanhola de Ictiose. Quando Álvaro começou a frequentar a escola, a partir de abril, ele era colocado perto de um ventilador para se refrescar. Em junho, o calor da tarde tornou-se insuportável e ele parou de frequentar as aulas à tarde. Até mesmo uma ida à piscina exige um planejamento cuidadoso. Embora nadar não seja proibido, Álvaro só pode ficar alguns minutos na água antes de tomar um banho, esfregar a pele e aplicar discretamente um creme hidratante. Agora adolescente, ele nunca sai de casa sem um tubo de creme hidratante — um pequeno, mas constante lembrete de que, para pessoas com ictiose, sobreviver ao verão exige vigilância diária.