0:00Your browser does not support theaudio element.구글 선호 매체 등록췌장장애 등록제 시행 첫날 기념식 23년 만에 새롭게 추가된 장애 유형 췌장 기능 손상 환자 제도적으로 인정 췌장장애인들, 시험·취업 어려움 공유 복지부, ‘사회적 인식 개선’ 기대 나타내지난 1일 서울 여의도 국회도서관에서 열린 ‘제1회 췌장장애인의 날 기념식’에서 참석자들이 기념사진을 찍고 있다. 한국췌장장애인협회·한국1형당뇨병환우회 제공 광고23년 만에 신설된 장애 유형인 ‘췌장장애’의 등록 제도가 시행된 첫날인 지난 1일 췌장장애인의 삶과 권리를 조명하는 ‘췌장장애인의 날’ 첫 기념식이 서울 여의도 국회도서관에서 열렸다. 해당 행사를 개최한 한국췌장장애인협회·한국1형당뇨병환우회는 그간 제1형 당뇨병과 일부 제2형 당뇨병 등 췌장 기능 손상 환자들이 겪는 어려움을 사회가 제도 안에서 인정하고 함께 책임져야 한다며 제도 개선을 요구해왔다. 그 결실로 최근 보건복지부는 췌장의 인슐린 분비 기능 손상으로 6개월 이상 지속적으로 인슐린 주사제를 투여하는 등의 혈당 관리가 필요한 이들을 췌장장애로 인정하고 ‘장애인복지법’ 시행령을 개정했다. 이날 김미영 한국췌장장애인협회·한국1형당뇨병환우회 대표는 “우리가 오늘 기뻐하는 것은 없던 장애를 새로 만들었기 때문이 아니라 이미 존재해온 어려움을 이제야 제도 안에서 인정받았기 때문”이라며 “장애 인정은 한 사람의 삶을 낮춰 부르는 게 아니라 그의 어려움을 사회가 이해하고 함께 책임지겠다는 약속”이라고 말했다. 광고지난 1일 ‘제1회 췌장장애인의 날 기념식’에서 췌장장애인의 삶과 일상에 대한 인식을 개선하기 위한 주제곡 ‘너의 췌장이 멈춘 뒤에도'가 발표되는 가운데 객석에서 한 환아가 주제곡의 율동을 따라 하고 있다. 최지현 기자 jhchoi@hani.co.kr 이날 기념식에서는 췌장장애인의 삶이 혈당 수치만으로 설명되지 않으며 그 너머에 한 사람의 꿈과 평범한 일상이 있다는 점이 강조됐다. 특히 5명의 췌장장애인 당사자가 직접 무대에 나와 학업과 진로, 사회생활, 치료비 부담 등 일상에서 겪었던 어려움을 공유하고 후속 지원의 필요성을 주문했다.지난 1일 ‘제1회 췌장장애인의 날 기념식’에서 췌장장애 당사자 5명이 직접 무대에 나와 그간 일상에서 겪었던 어려움을 공유하고 후속 지원 과제의 중요성을 주문했다. 한국췌장장애인협회·한국1형당뇨병환우회 제공 학생 당사자들은 혈당 확인과 인슐린 투여, 의료기기 사용이 일상적 관리임에도 학교와 시험, 채용 과정에서 제약과 설명 부담이 이어진다며 교육 현장의 이해와 출결 제도 개선, 청년 환우를 위한 진로·취업 지원이 필요하다고 밝혔다. 성인 당사자들은 평생 관리가 필요한 질환 특성상 의료비 부담과 사회생활에서의 편견이 이어진다고 호소했다. 이들은 연속혈당측정기, 인슐린 펌프, 소모품 등 관리 비용에 대한 지속적인 지원과 함께, 췌장장애인이 학교와 직장, 취업, 결혼 등 사회생활에서 질환보다 역량으로 평가받을 수 있는 환경이 필요하다고 밝혔다.광고광고지난 1일 서울 여의도 국회도서관에서 열린 ‘제1회 췌장장애인의 날 기념식’ 중 김미영 한국췌장장애인협회·한국1형당뇨병환우회 대표 모습(왼쪽). 한국췌장장애인협회·한국1형당뇨병환우회 제공 보건복지부도 췌장장애 제도 시행의 중요성을 지적했다. 차전경 보건복지부 장애인정책국장은 “2003년부터 유지돼온 15개 장애유형의 틀을 깨고 오늘부터 23년 만에 췌장장애가 추가됐다”며 “장애인 등록을 통한 지원 기반을 마련하고 사회적 인식 개선이 기대된다. 제도 시행 이후에도 현장 의견을 수렴해 지속적으로 정책을 보완하겠다”고 말했다. 한편, 협회는 이날 기념식에 맞춰 췌장장애 권익활동이 당사자 중심으로 이뤄져야 한다는 의미의 지지 서명 캠페인도 진행했다. 지난 4월23일부터 6월30일까지 전국 16개 시도에서 총 6285명이 참여했으며, 1형당뇨 환우 1047명, 가족·보호자 2705명, 일반 지지자 2320명, 의료진 및 관련 종사자 120명이 지지서명에 참여했다. 광고 김미영 대표는 “이번 결과는 췌장장애 권익활동이 당사자 중심으로 이뤄져야 한다는 사회적 확인이자, 제도 시행 이후에도 환우와 가족의 목소리를 정책에 전달할 소통 창구가 필요하다는 의미를 담고 있다”며 “췌장장애인의 권익 향상과 사회적 인식 개선, 더 나은 제도 설계를 위해 협회가 함께 걷겠다”고 설명했다. 최지현 기자 jhchoi@hani.co.kr