A volte in medicina, esiste una consuetudine che il linguaggio svela e rivela più di quanto si immagini: si dice "malattia rara" e si pensa a un'eccezione. In realtà sono rare, ma non poche.
La parola “rara” inganna perché fa pensare a casi isolati, eccezionali, lontani, ma messi insieme, sono migliaia di condizioni che riguardano milioni di vite. Nel mondo sono oltre 300 milioni le persone che vivono con una malattia rara. In Europa sono 36 milioni, cioè 1 persona su 17. In Italia oltre 2 milioni di persone. Ogni anno il Registro Nazionale Malattie Rare dell’ISS segnala circa 37.000 nuovi casi. Quindi: sì, sono rare, ma sono tante. I numeri lo dimostrano: le patologie rare, prese una per una, riguardano pochi pazienti; sommate, sono migliaia di condizioni che coinvolgono milioni di persone e altrettante famiglie. Un’ambiguità analoga ha accompagnato per anni il ruolo della psicologia: presenza tollerata, mai ritenuta davvero necessaria, finché non lo è diventata. Da qualche tempo la psicologia siede stabilmente nei luoghi in cui si decide come si prendono in carico le persone anche nel campo delle malattie rare: nella Commissione Ministeriale dedicata al tema, ai tavoli di lavoro, nei convegni dove si confrontano clinici, istituzioni e associazioni di pazienti.
