PIOMBINO DESE (PADOVA) - Doveva vivere pochi mesi, invece domani spegnerà 30 candeline. Un compleanno che, per Alessandro e per chi gli è stato accanto fin dal primo giorno, vale molto più di una ricorrenza: è una vittoria sulla prognosi, sulle statistiche e su una malattia ereditaria rarissima, che non lascia scampo.
L’iniziativa I portatori, nel mondo, si contano sulle dita di una mano perché muoiono tutti piccolissimi. Invece Alessandro domani compirà 30 anni. E sarà festa grande: sabato la sua mamma ha invitato un centinaio di persone (familiari, amici, educatori e medici) che si riuniranno a Piombino Dese, il suo paese natale, per festeggiarlo come si deve. Una festa che va ben oltre una ricorrenza: è la celebrazione di una vita che molti ritenevano impossibile. È un traguardo inaspettato e straordinario, per la sua famiglia e per i medici che lo seguono. La storia Alla sua nascita la prognosi era di pochi mesi, al massimo un anno di vita. Oggi è l’unico paziente al mondo con questa malattia ad aver vissuto così a lungo. «A pochi giorni dalla nascita, quando dopo alcuni esami mi hanno detto che Alessandro non sarebbe sopravvissuto se non pochi giorni, ho pensato: è nato e se ne andrà senza che nessuno l’abbia conosciuto» racconta la mamma Cristina, 61 anni. Ma non è stato così: Alessandro sta per compiere 30 anni, e non è solo arrivato a questo incredibile traguardo, ma negli anni è diventato un simbolo per molti genitori. «La sua storia – dice ancora la mamma – è stata raccontata sui canali tv e sulla stampa nazionale, per accendere i riflettori sulle malattie metaboliche rare. Ha lasciato un segno e spero che sia di aiuto ad altre famiglie che, come la mia, si sono trovate a dover affrontare un’esistenza diversa, legata ad una malattia che non ha cura».La gioia Ogni anno la famiglia di Alessandro ha festeggiato a casa il compleanno ma quest’anno c’è la voglia di ringraziare chi è stato loro vicino in tutti questi anni. «Fin dall'inizio i medici ci hanno detto che la malattia di Alessandro era incompatibile con la vita, perché molto severa e complessa nella gestione – ricorda la mamma–. Ho trascorso tutta la mia vita a seguirlo e a farlo stare meglio possibile. Una quotidianità fatta di competenze acquisite sul campo, di esercizi fisioterapici, comunicazione visiva, organizzazione di ogni uscita e di ogni giornata». Fondamentale è stato per Alessandro entrare a 17 anni nel centro diurno Betulla di Piombino Dese per costruire relazioni e conquistare una maggiore autonomia. L’associazione Mamma Cristina oggi non nasconde che il pensiero del "dopo di noi" la accompagna come un tarlo. «Quando una patologia è rarissima e in più comporta disabilità e fragilità – spiega – il confronto e il rapporto con altre famiglie spesso non esiste e restiamo molto soli. Si diventa un'isola, costretti a costruire da soli competenze, strategie e risposte». Per questo motivo la mamma di Alessandro nel 2005 ha fondato insieme ad altri genitori Aismme (l’Associazione italiana sostegno malattie metaboliche ereditarie), che lavora ogni giorno affinché ogni persona con una malattia metabolica rara possa contare su una presa in carico continua e di qualità. «La storia di mio figlio – continua Cristina – dimostra come una presa in carico globale e ad alta specializzazione, accompagnata dell’impegno costante della famiglia, possa permettere ai neonati con malattie metaboliche rare di vivere una vita compatibile con le loro condizioni. E di diventare grandi. Alessandro – conclude la mamma – ci ha cambiato la vita. Ci ha insegnato a dare valore alle cose piccole e a vivere con il suo passo».
