Ana RomeroActualizado Martes,
junio
00:40Vivir con una enfermedad no es f�cil, y menos a�n cuando las caracter�sticas de esa dolencia implican una amplia lista de dificultades a�adidas. En esa situaci�n, especialmente delicada, se encuentran quienes est�n aquejados de alguna enfermedad inmunomediada. El impacto de la dolencia en su calidad de vida comienza, en un buen n�mero de casos, en el propio camino hasta el diagn�stico. El retraso en poner nombre y apellidos al dolor es uno de los grandes relatos compartidos.Tanto es as� que, en algunas enfermedades autoinmunes sist�micas, pueden llegar a registrarse esperas de diagn�stico que se demoran varios a�os. Eso, obviamente, tiene unas consecuencias que no son s�lo cl�nicas por el mayor da�o acumulado, sino tambi�n psicol�gicas y de mella en la vida laboral.SALUD MENTALAunque a veces no se aprecia a simple vista, el peso invisible de la salud mental supone una carga a�adida para estos pacientes, que a menudo sacan fuerzas de flaqueza para hacer frente al dolor cr�nico y la fatiga. A ello se suma, en muchas ocasiones, la incertidumbre y el car�cter fluctuante de los brotes, que predispone a padecer episodios m�s complicados como consecuencia de la ansiedad y la depresi�n.Es por ello que las asociaciones de pacientes suelen coincidir a la hora de denunciar una importante necesidad de apoyo psicol�gico que no siempre est� cubierta. En este sentido, es muy habitual que buena parte de los enfermos que acaban acudiendo a las asociaciones de pacientes en busca de apoyo necesiten, en primer t�rmino, atenci�n psicol�gica. Y por si fuera poco, algunos requieren tambi�n de terapia ocupacional, con el objetivo de mejorar su autonom�a personal.La terapia ocupacional busca ayudar a personas de todas las edades a desarrollar, recuperar o adaptar las habilidades necesarias para que puedan seguir realizando actividades cotidianas cuando se sufren limitaciones. Eso abarca desde vestirse hasta comer, pasando por trabajar, estudiar o jugar.A todo lo anterior se suma otro aspecto nada desde�able del peso silencioso de este tipo de enfermedades, que hace referencia al impacto de la enfermedad en el terreno laboral. Al inicio de sus dolencias, muchos pacientes se encuentran ante el dilema de si contarlo o no en el trabajo, pues bastantes enfermedades inmunomediadas aparecen entre los 20 y los 40 a�os.Esto coincide con etapas formativas y laborales importantes y plantea cuestiones en torno a la adaptaci�n del puesto, el absentismo, la discriminaci�n y hasta la posibilidad de acabar con una incapacidad de alg�n grado. Por no hablar del impacto de la patolog�a en la precariedad laboral, pues el frecuente retraso diagn�stico de estas dolencias se traduce, en cierta manera, en una p�rdida de oportunidades.Sin ir m�s lejos, las enfermedades reum�ticas se sit�an en cabeza de las causas de incapacidad laboral permanente y son, adem�s, una de las primeras razones de de baja temporal en los pa�ses desarrollados. No es de extra�ar, por ello, que haya pacientes forzados a abandonar su puesto, pesando en su decisi�n el malestar f�sico y tambi�n, a veces, la incomprensi�n del entorno laboral.En el combinado de factores que dificultan el d�a a d�a con la enfermedad se incluye el lugar de residencia de los enfermos. Es lo que se suele denominar la loter�a del c�digo postal. Se alude as� a la brecha de recursos en funci�n del territorio y su dotaci�n presupuestaria, lleg�ndose a calcular desigualdades de hasta un 40% en los recursos sanitarios entre comunidades, lo que hace que algunos hospitales tengan f�rmacos de �ltima generaci�n y otros no.elevada facturaAl hablar de los costes de estas enfermedades, se debe considerar que se articulan en torno a tres capas. En la primera figuran los costes directos sanitarios, que suponen entre un 30% y un 40% del esfuerzo econ�mico e incluyen tratamientos farmacol�gicos, terapias biol�gicas, hospitalizaciones y consultas ambulatorias.Luego est�n los costes directos no sanitarios, que cargan con un 20% de la factura e incluyen la adaptaci�n del hogar, los cuidadores y el transporte a los centros m�dicos. Cierran la lista los costes indirectos, que absorben entre el 40% y el 50% del gasto y derivan del absentismo laboral, la reducci�n de la jornada y la p�rdida de productividad.
