"¿Quién dijo miedo? Bueno, un poquito sí". Son palabras de Lidia, la madre de Leo Gutiérrez, el niño sevillano que removió cielo y tierra para conseguir que un medicamento pionero contra la epidermólisis bullosa distrófica, una enfermedad rara conocida como piel de mariposa, llegara a Andalucía. Lo consiguió, ya ha comenzado el tratamiento y ahora, gracias a la mejoría que está experimentando, ha podido por fin regresar a una playa a "mojarse un poco los pies y las manos". El mensaje, más que esperanzador, lo ha trasladado su madre en las redes sociales, acompañado de imágenes y vídeos de su hijo "desafiando las olas". Por el momento, Leo solo se ha atrevido a probar un poco el agua porque "le tiene un respeto tremendo y entra con pies de plomo". Pero en casa todos saben "lo increíblemente bien que le sienta el agua salada para su delicada piel", continúa Lidia, que afirma que "esa mezcla de temor y pura fuerza" les tiene "el corazón robado". Y, a tenor de los comentarios de la publicación, también a sus seguidores. "Eres todo un campeón", "Tú puedes Leo!!!", "Bravo Leo, día tras día un poquito más!!!", "Leo qué fuerte eres, ánimo, tú puedes", son solo algunos de los mensajes que pueden leerse en la publicación, acompañados casi todos con emojis de corazones y aplausos. Entre todos esos seguidores hay uno especial, el Sevilla FC, equipo al que sigue Leo y que ya ha tenido con él algunos gestos, como invitarlo a un entrenamiento con los jugadores y al campo a ver algún partido. El club de Nervión ha publicado su propio post, en el que asegura que ver al joven en la playa, "riendo y disfrutando del sol" después de todo lo que ha sufrido "demuestra que rendirse nunca fue una opción". El "chapuzón" que se ha dado por fin "no es solo agua salada, es pura libertad, es salud y es el inicio de una nueva etapa llena de vida gracias al tratamiento por el que tanto has luchado". El mensaje se refiere al Vyjuvek, un medicamento tópico pionero que ya se comercializa en otros países y que está aprobado por la Agencia Española del Medicamento, pero que aún no está incluido en el Sistema Nacional de Salud. Leo llegó hasta el Parlamento Europeo para reclamar que tanto él como otros pacientes españoles pudiera beneficiarse de este tratamiento y finalmente ha sido el Servicio Andaluz de Salud (SAS) de la Junta de Andalucía quien ha decidido asumir íntegramente su coste. Leo y Adrián, otro joven andaluz también con piel de mariposa, han sido los primeros en recibir el Vyjuvek, que permite que poco a poco se vayan cerrando las heridas que padecen estos enfermos y que, normalmente, requieren entre dos y cinco horas diarias de curas. Gracias a él, "Leo ha vuelto a dar ese paso valiente hacia el mar".