Elian García tiene epidermólisis bullosa distrófica recesiva, la forma más grave y dolorosa de la piel de mariposa.Foto: Archivo particulaResume e infórmame rápidoEscucha este artículoAudio generado con IA de Google0:00/0:00Luego de más de cuatro meses de espera, Elian García Flórez, un bebé de 11 meses con epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa, ya recibió los medicamentos que le hacían falta para tratar su enfermedad. Así lo confirmó su padre, Fredy García, en conversaciones con El Espectador. La información también fue corroborada por la Superintendencia Nacional de Salud.Los medicamentos llegaron durante la noche del pasado 24 de junio al resguardo indígena Remanso Chorrobocón, ubicado a cinco horas en lancha de Puerto Inírida (Guainía). Desde ese municipio, la Nueva EPS notificó a la familia del bebé para que recogiera los insumos y medicamentos necesarios para garantizarle la mejor calidad de vida posible.Lea: Supersalud ordenó la entrega de tratamientos a Elian, bebé con piel de mariposa en GuainíaLos medicamentos fueron recogidos por una persona cercana a los padres del bebé, quien realizó el viaje en lancha para hacerle llegar los insumos al resguardo. Se trata de seis unidades de crema humectante Eucerin y 12 unidades de Cistela, ungüento reparador.Además, en días recientes, la familia ya había recibido dos frascos de gotas oftálmicas formuladas para evitar la pérdida de visión en su ojo izquierdo, así como el gel Filsuvez, indispensable para el tratamiento y la cicatrización de sus heridas. Por ahora, quedan pendientes las citas médicas y nutricionales, que fueron programadas para el mes de agosto en la ciudad de Bogotá.Para asistir a las citas médicas, Fredy García, quien ha asumido la representación del bebé debido a que su madre, Yesenia Flórez, solo habla su lengua nativa, makú, ha solicitado apoyo para el transporte y el hospedaje. Según ha explicado, la familia vive en condiciones de extrema pobreza y carece de los recursos necesarios para asumir esos gastos.Desde el pasado 14 de junio, el superintendente Daniel Quintero asumió públicamente el compromiso de garantizar el envío inmediato de los medicamentos. En sus redes sociales, Daniel Quintero señaló: “He ordenado a la EPS actuar de inmediato y hemos logrado que la medicina que necesita para sus ojos le sea entregada hoy mismo en Puerto Inírida. Además, el medicamento que necesita Elian para sus curaciones, Filsuvez, ya va en camino y esperamos que llegue, a más tardar, pasado mañana”. Los insumos finalmente llegaron 11 días después.Elian García y su familia viven en el resguardo indígena Remanso Chorrobocón, una comunidad ubicada a cinco horas en lancha de Puerto Inírida (Guainía). Como informó este diario, el menor padece epidermólisis bullosa, una enfermedad genética conocida como piel de mariposa que hace que su piel se desprenda ante el más mínimo contacto. Su padre, Fredy García, ha descrito la condición como una vida marcada por un “extremo dolor”. Los medicamentos que esperaba desde hace meses son fundamentales para el cuidado de sus heridas y para mejorar su calidad de vida.El 9 de octubre de 2025, la familia presentó un derecho de petición ante la Nueva EPS solicitando la entrega de los medicamentos e insumos prescritos para el tratamiento del bebé, así como apoyo para cubrir los gastos de transporte y alojamiento en Bogotá durante sus controles médicos. Al no recibir respuesta, acudieron a una acción de tutela para reclamar la protección de los derechos fundamentales a la salud y a la vida del menor.Lea también: El bebé indígena con piel de mariposa que podría perder un ojo por falta de tratamientoLa tutela fue radicada el 29 de octubre de 2025 ante el Juzgado 34 de Familia de Bogotá. En su decisión, el despacho judicial ordenó adoptar medidas urgentes para garantizar la atención integral del bebé y el suministro de los medicamentos requeridos para su tratamiento. Para conocer más sobre justicia, seguridad y derechos humanos, visite la sección Judicial de El Espectador.Conoce másTemas recomendados: