Elian García tiene 11 meses, vive en un resguardo indígena de Guainía y padece piel de mariposa, una enfermedad huérfana que le provoca heridas permanentes y dolor extremo. Aunque un juez ordenó proteger sus derechos, su familia asegura que sigue esperando parte de los medicamentos que necesita con urgencia. El caso llegó a la CIDH.Ana Sofía Montes Peláez14 de junio de 2026 - 01:00 p. m.Elian García tiene epidermólisis bullosa distrófica recesiva, la forma más grave y dolorosa de la piel de mariposa.Foto: Archivo particula“Mi niño vive con extremo dolor”. Así describe Fredy García el día a día de su hijo, Elian García Flórez, un bebé de 11 meses con piel de mariposa, una enfermedad rara e incurable que provoca que, al más mínimo roce, su piel se desprenda. Su preocupación ha aumentado durante los últimos cuatro meses, pues dejaron de recibir parte de los medicamentos necesarios para tratar sus padecimientos, en especial las lesiones que podrían hacerle perder el ojo izquierdo y agravar las heridas que tiene en su pie derecho. Su familia ya le pidió a la...Conoce másTemas recomendados: