Roma, 20 giu. (askanews) – La rigenerazione muscolare non sembra più un’utopia per i pazienti affetti da FSHD, la distrofia facio-scapolo-omerale, che celebrano la giornata mondiale il 20 giugno, quando edifici simbolici in Italia e nel mondo si illuminano di arancio. E’ quanto emerge dal XII Convegno Nazionale in corso di svolgimento a Roma, organizzato da FSHD Italia APS in collaborazione con la UILDM e il Gruppo FSHD dell’Associazione Italiana di Miologia, con il contributo non condizionante di Intesa Sanpaolo e di Avidity Biosciences.
Il messaggio è chiaro: la ricerca per bloccare la malattia, e ora anche per rigenerare i muscoli perduti, avanza; il nuovo PDTA della Regione Lazio presentato al Convegno, per una presa in carico integrata dei pazienti e dei loro bisogni assistenziali, potrebbe essere replicabile altrove e l’Italia, grazie all’impegno delle associazioni, dei clinici e delle istituzioni, deve essere pronta ad accogliere le terapie che arriveranno.
La distrofia facio-scapolo-omerale è una malattia genetica rara che provoca una progressiva atrofia muscolare; spesso parte dai muscoli del volto, delle spalle e delle braccia ma può estendersi ad altri distretti, come addome, gambe e muscoli respiratori. Ha una prevalenza di circa 6-7 persone su 100.000 e circa il 20% delle persone affette arriva a perdere l’autonomia nella deambulazione.
