Il Colosseo, la Mole Antonelliana, il Maschio Angioino. E poi fontane, castelli, municipî da Nord a Sud. Il 20 giugno 2026, in occasione della Giornata Mondiale della distrofia facio-scapolo-omerale, decine di monumenti e edifici simbolici si illumineranno di arancione in tutta Italia. Un gesto visibile per una malattia che colpisce circa 6-7 persone su centomila, e resta ancora poco conosciuta al grande pubblico.
Che cos’è la FSHD
La distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD) è una malattia genetica rara che causa una progressiva perdita di forza muscolare, a partire — come suggerisce il nome — dai muscoli del volto, delle spalle e delle braccia. Con il tempo può estendersi all’addome, alle gambe e persino ai muscoli respiratori. Il decorso è molto variabile: circa il 20% delle persone affette perde progressivamente la capacità di camminare in modo autonomo. Non esiste ancora una terapia approvata, ma il panorama della ricerca è in rapida evoluzione.
Un convegno aperto a tutti
La campagna di illuminazione fa da cornice al XII Convegno Nazionale FSHD, che si terrà sabato 20 giugno a Roma, presso UNA Hotels Decò, organizzato da FSHD Italia APS insieme alla UILDM e al Gruppo FSHD dell’Associazione Italiana di Miologia. Il titolo scelto quest’anno — “Perché nessuno resti indietro” — riflette la consapevolezza che la malattia non si manifesta allo stesso modo in tutte le persone, e che altrettanto diversi sono i bisogni: c’è chi attende una terapia con urgenza, chi ha bisogno di supporto psicologico e ausili oggi, chi guarda alla rigenerazione muscolare come prospettiva futura per recuperare ciò che ha già perso.
