Irene è come una libellula senza ali. Intrappolata nel suo corpo paralizzato dalla sclerosi laterale amiotrofica (Sla). Ma della libellula conserva la capacità di andare oltre le apparenze e di adattarsi ai cambiamenti con l’agilità e l’eleganza che la contraddistinguono. Irene la malattia l’ha accettata ma, ora che limita tutta la sua libertà, vuole «andare oltre». Le autorizzazioni al fine vita le ha avute ma, ad intrappolarla, è la burocrazia non la malattia che la immobilizza. «Desidero con tutte le mie forze di poter accedere al suicidio medicalmente assistito e trovare la mia pace. Voglio andarmene serenamente, nella mia casa, nel mio letto, e guardare mio marito e mia figlia con l’amore di sempre, perché so che sarò finalmente libera. La libertà personale è un diritto umano inalienabile, chiedo soltanto che mi sia riconosciuto», dice Irene (nome di fantasia) parlando attraverso un puntatore oculare.

Il percorso Irene ha settantadue anni, è della provincia di Napoli. La diagnosi della malattia è del 2020. Oggi è completamente paralizzata dal collo in giù: non parla, respira attraverso ventilazione meccanica ed è alimentata artificialmente tramite un sondino inserito nello stomaco. Il 29 aprile 2025 ha chiesto alla propria Asl, la Napoli 3 Sud, la verifica delle condizioni per accedere al suicidio medicalmente assistito come previsto dalla sentenza della Corte costituzionale “Cappato-Dj Fabo”. A ottobre 2025 la commissione medica della Asl ha accertato il possesso di tutti i requisiti previsti. Ma la procedura è bloccata perché Irene non può attivare con la mano la pompa per l’infusione automatica del farmaco. Ha bisogno di una strumentazione che le consente l’attivazione tramite puntatore oculare. La macchina esiste, fu il tribunale di Firenze a dare incarico al Cnr di realizzare l’apparecchio e il software necessario per consentire ad un’altra donna, Libera (nome anche questo di fantasia), affetta anche lei da Sla, di accedere al suicidio assistito. La strumentazione è però ferma presso l’Ausl Toscana Nord Ovest. Un blocco che, secondo l'associazione Coscioni, potrebbe essere legato all’audizione al Senato del presidente del Cnr, Andrea Lenzi, che ha sollevato dubbi sulla disponibilità di strumenti per l’autosomministrazione del farmaco letale.Biorobotica, nasce il laboratorio dove corpo e macchina si incontranoUfficialmente, però, il ritardo sarebbe legato a ulteriori verifiche e adempimenti amministrativi poiché l’azienda toscana ritiene che debba essere effettuato un nuovo collaudo sul programma e la strumentazione per renderlo disponibile ad altre aziende sanitarie. Eppure anche l’Avvocatura dello Stato aveva chiarito che l’ulteriore collaudo indicato con parere dal Ministero della Salute aveva natura meramente raccomandatoria e non vincolante. Nel frattempo, sono passati 14 mesi dalla richiesta iniziale di Irene e 8 dalla conferma dei requisiti. Intanto la malattia sta avanzando. L’appello «Il mio corpo è una prigione da cui non posso uscire - spiega Irene - Riesco solo a vedere e ascoltare quello che mi accade intorno. Non posso parlare, non posso mangiare, non posso muovermi, non posso abbracciare chi amo. Per me questa non è assolutamente una vita degna di essere vissuta. Sto peggiorando e anche gli occhi mi stanno abbandonando, rendendomi difficile l’uso del puntatore oculare. Ci sono ostacoli burocratici che non hanno senso. Desidero con tutte le mie forze di poter accedere al suicidio medicalmente assistito e trovare la mia pace. Voglio andarmene serenamente, nella mia casa, nel mio letto, e guardare mio marito e mia figlia con l’amore di sempre, perché so che sarò finalmente libera. La libertà personale è un diritto umano inalienabile, chiedo soltanto che mi sia riconosciuto». L’avvocato Per Filomena Gallo, nel pool di avvocati dell’associazione, «la tecnologia necessaria esiste: non occorre realizzare un nuovo dispositivo, ma semplicemente trasferire quello esistente e procedere alla taratura del puntatore oculare sulle condizioni cliniche di Irene. Sono già disponibili a collaborare il medico che ha seguito Libera, gli ingegneri e i tecnici che hanno partecipato alle prove del sistema. Gli ultimi aggiornamenti fanno ritenere che il collaudo richiesto dall’azienda sanitaria toscana sia in fase di conclusione. Ce lo auguriamo, perché Irene sta peggiorando rapidamente e rischia perfino di perdere la capacità di utilizzare il puntatore oculare». I numeri Dal 2019 ad oggi sono diciannove i casi di suicidio assistito seguiti dall’associazione Coscioni. Otto, invece, le persone che si trovano nelle condizioni di Irene, tre di loro sono decedute per altre cause. Tre anche le persone che hanno avuto il riconoscimento dei parametri per accedere alla procedura di fine vita e che, al momento, non hanno ancora deciso di attivare la pompa di infusione del medicinale.