El 17 de mayo de 2024 llegué a urgencias de una clínica del sector oriente de Santiago sin saber realmente qué me estaba ocurriendo. Llevaba varios días con dolores musculares, insomnio, malestar estomacal, fatiga extrema y una sensación difícil de describir: sentía que poco a poco me estaba apagando.Horas después recibí un diagnóstico inesperado. Tenía una hepatitis fulminante. Mis niveles de transaminasas superaban las 6.000 U/L, cuando el valor normal no debería sobrepasar las 45. Mi hígado había comenzado a fallar y existía riesgo de complicaciones graves que, afortunadamente, recién comprendí en toda su magnitud mucho tiempo después.Al tercer día llegó el diagnóstico definitivo: Hepatitis B. Hasta ese momento sabía muy poco sobre esta enfermedad. Como muchas personas, creía que era poco frecuente y que su transmisión estaba asociada principalmente al contacto sexual. Lo que descubrí después fue muy distinto: es una enfermedad mucho más común de lo que imaginamos, altamente contagiosa, agresiva y de la que se habla sorprendentemente poco. Descubrí también que muchas personas desconocen cómo se transmite, cómo prevenirla o que existe una vacuna segura y altamente efectiva para evitarla.Pero la hepatitis terminó siendo solo una parte de la historia. Durante esos días también descubrí algo que me acompañaría durante gran parte del proceso: la sensación de estar completamente desinformada.A pesar de estar hospitalizada en una prestigiosa clínica privada, me sentía confundida. Cada día era evaluada por médicos distintos, con explicaciones y enfoques diferentes. Sabía que estaba grave, pero no comprendía realmente qué significaba ese diagnóstico ni cuáles eran los pasos que debía seguir.Luego de 8 días en la UCI recibí el alta, sabía que necesitaba un tratamiento urgente, que los medicamentos eran costosos y difíciles de conseguir. Pero seguía teniendo más preguntas que respuestas.Fue recién después, investigando, conversando con especialistas y aprendiendo a moverme dentro del sistema, que descubrí herramientas y derechos que desconocía por completo.Esta enfermedad es una patología GES. La abordé desde el servicio público a través de FONASA. Descubrí que mi caso debía abordarse bajo la Ley de Urgencia y es un deber del centro de salud que te recibe informarte de tus posibilidades según tu situación (Isapre / Fonasa). Existen protocolos y comprendí derechos que probablemente habría necesitado conocer desde el primer día.Esa experiencia me dejó una pregunta que aún me acompaña: ¿Cuántas personas enfrentan una enfermedad grave sin conocer las herramientas que existen para protegerlas?Poco más de un año antes, junto a mi familia, habíamos tomado la decisión de dejar nuestra isapre y cambiar a FONASA. Fue una decisión práctica, basada en nuestras necesidades y posibilidades, pero nunca imaginé cuánto sentido cobraría cuando me tocara enfrentar una enfermedad grave.Activar el GES no fue sencillo. Hubo formularios, derivaciones, llamados y una burocracia que puede resultar especialmente agotadora cuando uno está enfermo. Entendible en un sistema de presupuesto precario. Sin embargo, una vez dentro del sistema, encontré algo que no esperaba: orientación, seguimiento y una red de profesionales comprometidos con acompañarme durante todo el proceso. Nunca me faltó tratamiento.Mi experiencia en la red pública estuvo lejos de ser perfecta. Hay carencias evidentes, procesos confusos y mucho espacio para mejorar. Pero también encontré personas dispuestas a responder preguntas, explicar procedimientos y acompañar a una paciente que muchas veces se sintió más confundida que enferma.Hoy más de 17 millones de personas, cerca del 85% de la población chilena, están afiliadas a FONASA. Detrás de cada consulta, vacuna, tratamiento, hospital o prestación existe un esfuerzo colectivo que permite que millones de personas reciban atención cuando más la necesitan.Cuando dimensioné las cifras, también entendí algo que no había visto con suficiente claridad: los servicios públicos no son conceptos abstractos. Son personas, recursos, instituciones y decisiones que impactan diariamente la vida de millones de familias.Existe una enorme brecha de información entre los sistemas que utilizamos y las personas que dependen de ellos. Una brecha que se vuelve evidente cuando enfermamos, cuando necesitamos ayuda o cuando debemos tomar decisiones importantes para nuestras vidas y nuestras familias.Es difícil ejercer nuestros derechos si no los conocemos. Es difícil valorar las instituciones si no entendemos cómo funcionan. Y es difícil participar activamente en una sociedad cuando desconocemos los mecanismos que la sostienen.Muchas veces hablamos de impuestos, salud pública, educación o instituciones desde la distancia. Opinamos, criticamos o defendemos sistemas completos sin comprender realmente cómo funcionan ni cuál es su impacto en la vida cotidiana de las personas. No por mala intención. Simplemente porque rara vez nos enseñan a conectar esos conceptos con nuestra vida real.Sé que existen esfuerzos por incorporar la formación ciudadana en los establecimientos educacionales. Sin embargo, esta experiencia me hizo pensar si estamos logrando algo más profundo: ayudar a nuestros niños y jóvenes a comprender cómo funciona el mundo que habitan.Cómo se financia un hospital, qué es el GES, qué derechos entrega la Ley de Urgencia, cómo funcionan los impuestos y qué papel cumplen en el financiamiento de los servicios públicos. Qué derechos tenemos como ciudadanos y qué responsabilidades compartimos como sociedad.Pienso, no podremos controlar muchas de las cosas a las que estarán expuestos nuestros hijos. No podremos controlar la velocidad de la tecnología, la cantidad de información que recibirán ni las narrativas que intentarán influir en ellos. Tampoco deberíamos intentarlo. Nuestro desafío no es construir una burbuja alrededor de ellos, sino enseñarles a pensar, cuestionar, contrastar información, buscar evidencia y sacar sus propias conclusiones.A no aceptar una narrativa por defecto, sino construir una opinión propia a partir de la experiencia, el conocimiento y la reflexión.A relacionarse con la tecnología, la información y los cambios de su tiempo de manera consciente y equilibrada, no porque alguien les diga qué es correcto o incorrecto, sino porque sean capaces de comprender por sí mismos las consecuencias de los excesos y los beneficios de un uso responsable.Llegará el momento en que ya no estaremos ahí para decidir por ellos. Y cuando eso ocurra, lo único que realmente les quedará no serán nuestras reglas, sino su capacidad de pensar.La vida también me ha permitido transitar por distintos espacios: educación privada y pública, salud privada y pública. Lo que he aprendido en ese recorrido es que la realidad suele ser más compleja que las etiquetas con las que intentamos explicarla. Tal vez por eso veo el valor de la información, la experiencia y el pensamiento crítico. Porque son las herramientas que nos permiten mirar más allá de nuestros prejuicios y comprender mejor el mundo que compartimos.Hoy estoy sana. El virus ya no está en mi organismo, desarrollé anticuerpos y recibí oportunamente el tratamiento que necesitaba. Pero, además de recuperar mi salud, me llevo algo que no esperaba encontrar: una profunda convicción sobre la importancia de informarnos, comprender las instituciones que forman parte de nuestra vida, y enseñar a las nuevas generaciones a construir sus propias opiniones desde el conocimiento y no desde el prejuicio.La experiencia y la información amplían la mirada, pero el pensamiento crítico permite interpretarla.
Hablemos de amor: una enfermedad y el valor del pensamiento crítico - La Tercera
Lo que comenzó con un diagnóstico inesperado, para Carmen derivó en una reflexión sobre el acceso a la información, los prejuicios y la convicción de que enseñar a pensar es una de las formas más importantes de cuidar.









