Estos días se puede visitar en el Museo del Romanticismo de Madrid la exposición Endometriosis. El dolor silenciado 1860 – 2026. La instalación está compuesta por imágenes fragmentadas que retratan a siete personas que dan la impresión de estar doloridas y que padecen la enfermedad. Estado que la sensación de abandono institucional e incomprensión generalizada recrudecen, tal como pone de manifiesto la artista Laia Abril, Premio Nacional de Fotografía.PublicidadNo ha sido hasta hace apenas una década cuando los Institutos Nacionales de Salud de EEUU establecieron como obligación el testeo de medicamentos en animales hembras. El cuerpo masculino parece ser a ojos de todos carne neutral, expresión ecuánime de la fisiología humana. Todo ha partido y terminado siempre desde y en él. Y ello ha acarreado unas consecuencias todavía incalculables para las mujeres y las disidencias.El pasado 6 de mayo, el Ministerio de Sanidad de Mónica García presentaba el Libro Blanco Salud y Género II precisamente para seguir trabajando en la eliminación de estos sesgos en la atención sanitaria, y acabar, así, con prácticas que ponen en peligro la salud y violentan a millones de mujeres. La endometriosis es una enfermedad que lamentablemente condensa bastante bien todo este contexto de oblicuidad patriarcal. La enfermedad se describió por primera vez en 1860 y todavía no tiene cura, a pesar de afectar a aproximadamente una de cada diez mujeres y personas con útero. Eso sin tener en cuenta todas a quienes nunca se les llega a diagnosticar.Isabel, "tienes el endometrio engrosado"Isabel es una de esas tantas que todavía no ha conseguido que la enfermedad figure en su historial clínico. "Tienes el endometrio engrosado". Ese fue su "primer diagnóstico en mi primera revisión, con 16 años". Como es habitual en quienes tienen dolencias menstruales, le "recetaron la píldora anticonceptiva y unas pastillas [Primolut]" -específica para tratar, entre otras cosas, endometriosis- que "nunca" llegó a tomar "ante las dudas" que le generaban y "por lo escueto que había sido ese pseudodiagnóstico". "¿Qué es un endometrio excesivamente engrosado? ¿Cómo me puede afectar a las reglas? ¿Qué efectos secundarios tiene?", se preguntaba Isabel. Empezó a tomarse la píldora, pero la dejó al año y medio porque no le fue bien: "No fue buena ni para mi cuerpo ni para mi estado anímico".Isabel: "En una ocasión me desmayé en el baño de la empresa y en otra tuve que pedir irme a casa por haber manchado el pantalón y la silla"Con los años, sus reglas "se volvieron más dolorosas, más incapacitantes, con mareos en la calle, cólicos, retortijones, pérdidas de conocimiento... Empezaba por escuchar un pitido, vista borrosa, adormecimiento de piernas y al final simplemente me desvanecía unos segundos".PublicidadEs muy difícil que todos esos síntomas no condicionaran de alguna manera su día a día: "Ha repercutido en varios trabajos, poniéndome en una situación de vulnerabilidad que no me apetecía y menos aún siendo una mujer joven. En una ocasión me desmayé en el baño de la empresa y en otra tuve que pedir irme a casa por haber manchado el pantalón y la silla. Esto con 28 años, con el refuerzo de un tampón y braga menstrual, que psicológicamente era el pack que me mantenía tranquila para no pasar 'vergüenza' en lugares públicos o entornos laborales".Y, con todo, la respuesta que ha estado recibiendo "consulta tras consulta" es que era "normal". "Hasta que en mi última cita médica, ya con un nuevo especialista, me dijeron que era muy joven para que me diagnosticasen endometriosis, pero que la regla tampoco podía condicionar mi vida. Así que he vuelto a probar con una píldora diferente, que esta vez sí me ha ayudado solo por el hecho de que no estoy teniendo manchado. Pero no deja de ser un parche a un problema que está ahí, sin diagnóstico", lamenta Isabel.Elena, vomitas y te desmayas, pero "todo es normal"Elena, de 25 años, también está viviendo una situación muy semejante. Ella empezó a notar hace unos dos años molestias que aparecían de forma cíclica, sobre todo en los días previos a que le bajara la regla. Al principio eran episodios puntuales, pero en un momento dado el dolor se fue intensificando hasta hacerse prácticamente constante: "Es como si a la entrada de la vagina, arriba, hubiera tejido que no tiene que haber. No te sabría describir bien la sensación, porque es una mezcla de irritación, como cuando tienes una herida abierta". Algo que se agudiza cuando mantiene relaciones sexuales.PublicidadElena sospecha que tiene endometriosis: "Es como una herida abierta"Elena explica que siempre ha tenido reglas "muy dolorosas e incapacitantes", hasta el punto de llegar a desmayarse, marearse o vomitar. Su hermana, que es médica, al hablarle de ambos síntomas, le comentó que podía padecer endometriosis, aunque a nivel sanitario formal nunca ha recibido una respuesta que le aclarara qué es lo que le ocurre. Elena recuerda que antes de que su doctor de Atención Primaria la derivara a Ginecología, le pidió una citología y un análisis de sangre. Tras lo cual la informó de que todo estaba "bien", "normal", que "no era necesario" que nadie más la mirara. Pero ella sabía y sabe que ese dolor, esa sensación de no sentirse "sana", no puede ser normal, e insistió para que la valorara un especialista. Su médico, finalmente, accedió.Ya en la consulta del ginecólogo, Elena recuerda una atención "muy rápida, muy aséptica", casi "sin" mirarla a la cara y asegura que la única solución que le ofrecieron fue tomar la píldora anticonceptiva, un tratamiento que ya había probado años atrás y que no quería repetir por sus efectos secundarios. Pero "es lo primero que tienes que probar", le explicó el doctor. Actualmente toma una de baja carga hormonal, que le acarrea desembolsar 20 euros al mes, y que -según afirma- no evita que siga sintiendo el mismo dolor.Anabel, endometriosis bilateralEl sentimiento de deslegitimación, de que "nadie te hace caso", la impresión de que "exageras" o que "tienes el umbral del dolor bajo". Es decir, que el "problema o la culpa la tienes tú" acompaña a muchas mujeres que tienen o, más bien, sufren endometriosis. Lo relata Anabel, que comenzó con dolores menstruales intensos cuando tenía alrededor de 18 años, después de una adolescencia sin apenas molestias. Pasó años acudiendo a Atención Primaria por el mismo motivo, porque notaba que aquellos dolores eran cada vez más fuertes y extraños -a veces aparecían un mes sí y otro no-, pero asegura que a su doctora nunca le parecía suficiente para derivarla a Ginecología. Los síntomas empeoraron, con "dolores imposibles", náuseas, mareos. No tuvo más remedio que tratar de normalizarlo y recurrir de forma habitual a analgésicos para sobrellevar cada menstruación.Su diagnóstico llegó de forma bastante inesperada y traumática. En 2024, con 25 años, acudió a Urgencias tras varias horas de dolor que derivaron en un ataque de ansiedad. Después de múltiples pruebas y de insistir en que estaba menstruando y necesitaba una valoración ginecológica, le realizaron su primera ecografía vaginal. Fue entonces cuando le descubrieron una endometriosis avanzada. El endometrioma (tejido con células de endometrio que crece dentro de los ovarios) cubría por completo uno de sus ovarios y el otro también estaba afectado. "¿Tú sabes que tienes endometriosis?", recuerda que le preguntaron las médicas. Para ella, el diagnóstico fue al mismo tiempo un poco shock y un alivio: "Por fin entendí que no estaba loca, que no era una exagerada y que no me había inventado el dolor".Anabel, tras ser diagnosticada: "Por fin entendí que no era una exagerada y que no me había inventado el dolor"A partir de ahí, ha recibido seguimiento especializado y le han explicado que la afectación bilateral de los ovarios podría comprometer su fertilidad, motivo por el que accedió a un programa público de congelación de óvulos. Anabel recuerda especialmente la consulta con un médico del tribunal que debía evaluar su acceso a ese programa y que puso en duda reiteradamente su diagnóstico, pese a los informes que ya habían elaborado varias especialistas previamente, donde advertían que tenía endometriosis avanzada. "Me sentí completamente invalidada", afirma. Otra ecografía confirmó, nuevamente, la enfermedad que, tal y como explica, podría no haber llegado a tal extremo de haberse diagnosticado y tratado mucho antes.La endometriosis llegó a condicionar su agenda hasta el punto de planificar actividades en función de cuándo esperaba que llegara una "regla mala". Describe el dolor como pinchazos intensos en el vientre acompañados de cansancio extremo y una sensación de "mente nublada". Actualmente, la píldora anticonceptiva ha reducido considerablemente sus síntomas y mejorado su calidad de vida, aunque ha tenido que probar distintos tratamientos por sus efectos secundarios, entre ellos migrañas, alteraciones visuales y una importante disminución de la libido. Pese a todo, asegura que el diagnóstico supuso sobre todo un alivio emocional después de años sintiéndose cuestionada.Alicia, endometriosis intestinalSi Anabel tuvo que esperar hasta una visita a Urgencias para descubrir que padecía endometriosis, Alicia arrastró desde la infancia unas reglas extremadamente dolorosas que tampoco encontraron explicación durante más tiempo de la cuenta. Vive así desde que tenía apenas 10 años, cuando menstruó por primera vez. Ya entonces le recetaron la píldora anticonceptiva, aunque nunca recibió un diagnóstico que explicara el origen de aquellos dolores que provocaron, en más de una y dos ocasiones, que tuviera que faltar al colegio, al instituto, a la universidad e incluso al trabajo durante la menstruación. Los distintos tratamientos hormonales que fue probando tampoco le solucionaron nada y acabó abandonándolos por los efectos secundarios que, según explica, afectaban negativamente a su libido y a su vida sexual. "Asumo los dolores de regla y a rodar", recuerda haber pensado entonces.PublicidadAlicia, tras ser diagnosticada: "Se me saltaron las lágrimas"Hace aproximadamente dos años, sin embargo, los síntomas el empeoraron considerablemente. Alicia empezó a sufrir episodios de dolor tan intensos que llegaban a provocarle temblores incontrolables e incluso desmayos. Tras acabar en Urgencias en varias ocasiones, las pruebas iniciales apenas detectaron un útero en retroversión y pequeños quistes sin mayor relevancia. Aunque fue derivada a Ginecología, la cita iba a tardar meses en llegar y decidió buscar ayuda por otra vía, a través de una ginecóloga conocida de su entorno que continuó investigando hasta solicitar una resonancia magnética.Fue esa resonancia la que permitió identificar finalmente la enfermedad. Más tarde, ya en la consulta especializada de la sanidad pública, recibió un diagnóstico más preciso: endometriosis intestinal. El médico le explicó, además, que muchos de los problemas digestivos que llevaba años arrastrando y que habían sido atribuidos a un posible colon irritable podían estar relacionados con esa forma de la enfermedad. "Se me saltaron las lágrimas", recuerda. "Por fin alguien me daba nombre a todos los síntomas que estaba teniendo".Aunque está conforme con la atención que ha recibido una vez ha obtenido el diagnóstico, Alicia lamenta que probablemente seguiría sin saber qué le ocurre de no haber contado con esa ayuda extraoficial para acelerar las pruebas. También critica la falta de alternativas terapéuticas. Ahora ha vuelto a tomar la píldora anticonceptiva y los efectos secundarios han reaparecido. Pero "es decidir entre o me muero cada vez que me venga la regla o tengo que renunciar a disfrutar de mi vida íntima", resume.PublicidadMaría, diagnosticada tras casi tres años, una operación y varias transfusiones de sangreLa experiencia de María retrata hasta qué punto la falta de respuestas puede prolongarse, incluso cuando, como en su caso, e problema tiene consecuencias físicas tan graves y cristalinas. Ella comenzó a sufrir síntomas en octubre de 2023. Aunque desde muy joven había tenido menstruaciones abundantes, fue entonces cuando los sangrados se volvieron incontrolables. Llegó a pasar más de dos semanas sangrando de forma tan intensa que necesitó una transfusión de sangre. "La copa no me duraba ni media hora", recuerda. Y no fue la única vez que se vio en esas. A partir de ahí, empezó un largo recorrido médico que incluyó reiteradas consultas a Urgencias, ecografías, tratamientos hormonales sucesivos y múltiples pruebas que no lograban explicar qué estaba ocurriendo. También probó distintas opciones de tratamientos hormonales -incluido un DIU- para intentar controlar las hemorragias, pero seguía sin obtener un diagnóstico claro y, además, le provocaban muchos efectos secundarios.María, recién diagnosticada: "Tengo 41 años y me proponían quitarme el útero sin un diagnóstico"La situación fue empeorando hasta obligarla a coger una baja laboral que ya se prolonga desde junio de 2025. A los sangrados, le acompañaban dolores pélvicos cada vez más intensos e incapacitantes que, según explica, apenas eran tenidos en cuenta por los profesionales que la atendían. Llegó a someterse a varias histeroscopias sin anestesia -ya que con anestesia los plazos se alargaban más-, una prueba que describe como "terriblemente dolorosa", e incluso le plantearon una histerectomía sin haber identificado el origen de sus síntomas. "Tengo 41 años y me proponían quitarme el útero sin un diagnóstico", resume. Durante ese proceso, explica que su médico de Atención Primaria le recetó ansiolíticos porque estaba convencido de que el problema tenía origen psicológico. Ella nunca ha llegado a tomarlos porque sabía que se trataba de una afección que no tenía que ver con la ansiedad.El diagnóstico no llegó hasta el 1 de junio de este año, más de dos años después del inicio de los síntomas más graves. Tras innumerables consultas y haber pasado por una ablación endometrial (cirugía que destruye el endometrio), una especialista de la Unidad de Endometriosis del Hospital La Paz identificó en apenas una ecografía vaginal una adenomiosis difusa, una forma de endometriosis que afecta al músculo uterino (miometrio). "No me lo podía creer", relata. Para María, poner nombre a lo que le ocurría ha supuesto un alivio después de años sintiéndose cuestionada. "No estaba loca". Las opciones terapéuticas, en todo caso, siguen siendo limitadas. Se resumen en terapia de suelo pélvico para acostumbrarse a vivir con el dolor o una histerectomía. Y sigue viendo cómo la enfermedad afecta a aspectos tan cotidianos como ir al baño, trabajar o mantener relaciones sexuales. "El momento de tener un orgasmo es doloroso", cuenta.María denuncia el desgaste emocional, económico y burocrático que ha acompañado todo el proceso. Ha tenido que recurrir a terapia psicológica, fisioterapia privada y otras tantas alternativas para aliviar unos síntomas que nadie le sabía explicar. Además de invertir una enorme cantidad de tiempo en llamadas y trámites para acelerar las citas en una sanidad pública, como es la madrileña, absolutamente saturada. "Hay una falta de credibilidad muy clara en lo que te está ocurriendo", sostiene.PublicidadMaría, sobre los sesgos de género en la sanidad: "Hay una falta de estudio muy clara sobre lo que nos ocurre"A su juicio, su experiencia hace parte de un problema más amplio relacionado con la falta de investigación y de perspectiva de género en la atención sanitaria. "Hay una falta de estudio muy clara sobre lo que nos ocurre", sostiene. María también critica que los tratamientos hormonales se prescriban de forma automática, pese a que no siempre funcionen: "Te dan una hormona, moscas a cañonazos, no saben lo que tienes ni qué lo está provocando". Si se tratara de patologías que afectaran mayoritariamente a los hombres, "estoy convencida" de que "habría estado diagnosticada desde hace un año y con siete tratamientos específicos distintos para probar", afirma. Al mismo tiempo que espera que la visibilidad impulsada por las propias pacientes pueda contribuir a llenar el vacío que las instituciones y la investigación, al menos por ahora, no cubren."Los médicos adolecemos de los mismos defectos" que el resto de la sociedadPara Oriol Porta, ginecólogo y presidente de la Societat Catalana d'Obstetrícia i Ginecologia, el retraso diagnóstico de la endometriosis responde a una combinación de factores técnicos y sociales. Por un lado, explica que el diagnóstico ecográfico "no es sencillo" y requiere profesionales específicamente formados y equipamiento adecuado. Por otro, señala que durante décadas se han invisibilizado o normalizado síntomas como el dolor menstrual. "Hoy en día todavía existe un gap de ocho años entre el inicio de la clínica y la realización del diagnóstico", advierte.Porta también considera que esa realidad no puede desvincularse de la falta de perspectiva de género en la medicina. "Los médicos formamos parte de la sociedad y, por lo tanto, adolecemos de los mismos defectos", afirma. A su juicio, el patriarcado se manifiesta también en la banalización de determinados problemas de salud de las mujeres y en la escasa investigación disponible. "Donde se invisibiliza una condición, se invisibiliza todo, incluyendo la investigación", sostiene. El especialista subraya, además, que no debe normalizarse una dismenorrea incapacitante recurrente: "La regla no debe doler tanto". Cuando el dolor menstrual impide hacer vida normal de forma repetida, defiende, siempre debe estudiarse porque la probabilidad de que exista una endometriosis es significativamente mayor.Oriol Porta, sobre la banalización de los problemas de salud de las mujeres: "Donde se invisibiliza una condición, se invisibiliza todo"El presidente de la sociedad científica insiste en que la Atención Primaria desempeña un papel clave para revertir esta situación. Por ello, ejemplifica, en Catalunya se ha apostado por reforzar la formación de profesionales y dotar a los centros de salud de ecógrafos adecuados, además de crear figuras de referencia capaces de identificar los casos sospechosos desde las primeras consultas. "Es el primer nivel de atención, el primer sitio donde va a dirigirse una usuaria", resume.PublicidadMás allá del diagnóstico, Porta recuerda que la enfermedad puede tener consecuencias en múltiples ámbitos de la vida. El dolor menstrual, el dolor durante las relaciones sexuales con penetración y los problemas de fertilidad asociados a algunos casos afectan a la esfera íntima, emocional, académica y laboral de quienes la padecen. En una sociedad con escasa educación sexual, añade, el dolor durante las relaciones puede generar un impacto especialmente importante en las relaciones afectivas y sexuales.El especialista apuesta por seguir reforzando la Atención Primaria, mejorar la formación de los profesionales y ampliar las campañas de sensibilización dirigidas tanto a la ciudadanía como al personal sanitario. Las nuevas generaciones, a su juicio, están cada vez más informadas y son menos proclives a aceptar sin más que determinados dolores son "normales". "La población es más demandante", señala. "Ya no se conforma con un 'esto es normal'" y ese es un gran paso.