"A veces tengo pesadillas... Y en esas pesadillas veo imágenes de mi vida real".Cuenta que no puede estar parada para prepararse un té. Ni puede estar sentada para tomar mate. Tampoco caminar más de tres cuadras. No puede, no puede, no puede.Dice que no puede más.Florencia Genovart, sanjuanina, 31 años, asegura que le duelen la pelvis y la zona lumbar "las 24 horas, los siete días de la semana, los 365 días del año". Es una situación desesperante. Un tormento que, confiesa, la invalida y la lleva a pensar lo peor. "Llega un punto en el que quiero que todo se acabe", dice Flor.Son las 11 de la mañana del lunes 4 de mayo, y la charla con Florencia se da en tramos. Empieza con un contacto a través de Instagram, avanza con mensajes de WhatsApp y sigue por teléfono. "Cuando hablo tengo que hacer un esfuerzo grande para concentrarme y hacer de cuenta que no siento dolor".Sin embargo, se la escucha de buen humor y con cierto entusiasmo. Como si contara la historia de otra persona. De a ratos, aunque parezca increíble, hasta sonríe."Ya probé de todo... Y para calmar un poco los dolores vivo acostada, como en este momento", señala en posición horizontal, la estrategia que ha encontrado para amortiguar de algún modo los pinchazos.-¿No salís?-Poco y nada. Es devastador. Para despejarme puedo ir a la casa de alguna amiga. Pero siempre llevo mi reposera.Cinco diagnósticosFlorencia es maquilladora profesional y asesora de imagen. En septiembre de 2018, mientras trabajaba con sus pinceles sobre la piel de una clienta, el abdomen se le inflamó y sintió una puntada en la pelvis, una especie de desgarro interno. "Cuando fui al baño vi que había empezado a sangrar".Hasta ese momento no había tenido problemas de salud. Algo habitual en las mujeres, sólo sufría dolores menstruales. Y cuando estaba de pie mucho tiempo sentía "como un nudo en la zona lumbar", describe.En estos años, después de trajinar por una lista de consultorios, a Florencia le dieron cinco diagnósticos.-Endometriosis profunda: afección que se produce cuando partes del tejido que recubren el útero se adhieren a otros órganos pélvicos. No tiene cura, pero un buen tratamiento alivia los síntomas.-Síndrome de nutcracker o cascanueces: enfermedad causada por la compresión de la vena renal izquierda entre la arteria aorta y la arteria mesentérica superior. Es uno de los síndromes más raros del mundo, pero puede curarse.-Síndrome de May Thurner: otra afección muy poco frecuente. La arteria ilíaca derecha comprime la vena ilíaca izquierda contra la columna lumbar. A Florencia le colocaron un stent, pero el dolor nunca cedió. No tiene cura definitiva pero puede tratarse.-Médula anclada: enfermedad neurológica en la que la médula espinal se encuentra fijada de forma anormal a los tejidos que la rodean. Con pronóstico favorable si se la aborda a tiempo, se recomienda una cirugía de liberación medular.-Daño en el plexo hipogástrico inferior: patología que provoca malestar en los órganos de la pelvis, incontinencia urinaria y disfunción sexual. No siempre tiene una cura que revierta por completo el daño nervioso, pero existen tratamientos efectivos para reducir el dolor.Florencia no tiene un médico de cabecera, sino varios. "Son muchos", explica. "Uno de cada especialidad. Ya no saben qué decirme. Me he sometido a distintos experimentos. He estado parada, acostada, flotando, levitando... Hice de todo, tratamientos médicos, alternativos, holísticos, con meditación...".En estos ocho años, de manera presencial o por videollamadas, Flor consultó a "cientos de médicos" entre San Juan, Buenos Aires, México y Colombia... En noviembre de 2021 viajó a Alemania, donde estuvo con el doctor Wilhelm Sandmann en Düsseldorf, y en Leipzig con Thomas Scholbach, otro especialista de renombre. "Es más, en un momento me veían cinco kinesiólogos al mismo tiempo. Y con alguno me trataba hasta tres veces a la semana".También en 2021, plena pandemia, viajó sin sacarse el barbijo a Zurich, visitó al doctor Marc Possover, director del Centro Médico Internacional Possover AG, ginecólogo neuropelviólogo, y experimentó una ráfaga de esperanza. "Me inyectó la zona y me sacó el dolor. Yo no lo podía creer. Empecé a llorar de la felicidad. Pero duró muy poco, 40 minutos", explica con resignación. "Y volví a sentir los dolores de siempre. El tratamiento no funcionó".Al año siguiente contactó a Petra Klinge, neurocirujana que forma parte del equipo de medicina de la Universidad de Brown, en Rhode Island, Estados Unidos, e integra la Asociación Estadounidense de Cirujanos. Florencia le mandó información sobre sus dolencias y la doctora le respondió que podía tratarse de un caso de médula anclada, y podría resolverse con una cirugía.Para viajar y pagar los gastos médicos hizo de todo. Pero le negaron la visa."Me dijeron que no tengo un ingreso que me permita hacer ese viaje. Y claro, si no puedo trabajar. Por eso pedí una visa de salud, con una carta de la médica con la que hice las consultas a través de videollamadas. Pero me la negaron igual".En 2024, la cirugía que le debió practicar la especialista estadounidense finalmente fue en el sanatorio Mater Dei, en Capital. Le colocaron dentro del cuerpo un neuroestimulador, un dispositivo del tamaño de la tapa de una botella que aplica electrodos sobre la médula.Florencia lo manejaba con un control remoto. Le iba cambiando los programas, pero no le encontraron la manera de calmarle el dolor. "La operación estuvo a cargo del doctor Alfredo Houssay, otro especialista muy prestigioso en temas de columna, una eminencia con más de 200 operaciones por año. Fue la cirugía más difícil que me tocó atravesar".-¿Cuántas veces te operaron?-14. Llevo más entradas al quirófano que... Ya no doy más. Siento que estoy en una terapia intensiva permanente. Soy una persona, no un robot. Con tantas operaciones, el cuerpo se me fue modificando."Cuando me desocupe te aviso", pide el doctor Alfredo Houssay por mensaje de WhatsApp.Cuatro horas después, el médico que en 2024 le colocó a Florencia un neuroestimulador, está listo para hablar."El de Flor es un caso muy complejo, difícil de dilucidar, sin un diagnóstico claro... Se le han hecho 1500 intervenciones en todos lados, con todos los especialistas y nadie logra saber qué es lo que está pasando", plantea Houssay. Y profundiza: "Al principio, por el síndrome de médula anclada, Flor tenía un dolor pélvico insoportable. Se operó y ese dolor desapareció. Pero sigue con un dolor lumbar muy difícil de tipificar".-¿Qué pasó con el neuroestimulador que le colocaron hace dos años?-Funcionó un tiempo. Parecía que le iba a servir, después que no... Ahora ya lo tiene apagado. No se le agregó daño pero tampoco le dio un beneficio.Houssay es claro y está al tanto del tema. Además, le tiene mucho cariño a su paciente. "Flor es una divina y tengo una muy buena relación con ella", dice. "Ojalá que pueda encontrar a alguien que le resuelva sus problemas. Yo no pude".-¿Puede haber alguna cuestión psicológica que le impida curarse?-Puede haber... Pero ahí yo no puedo aportar mucho... A veces también se da el síndrome de conversión, en el que una persona tiene síntomas que carecen de una causa que los justifique. Sí, a veces, el organismo puede simular muchas cosas. Pero que Flor sufre, sufre.Por estos días, a Florencia la asiste una kinesióloga con un doctorado en terapia física que se ocupa de la "rehabilitación del suelo pélvico, en la zona de la pelvis y el abdomen".Esta profesional, que prefiere mantener su nombre en reserva ("la protagonista de esta historia es Flor y yo prefiero mantener el perfil bajo"), la recibe en su consultorio una vez por semana. Cada sesión dura una hora. Como parte del tratamiento, agrega la especialista, "hacemos diferentes ejercicios, manipulaciones, aplicamos electrodos... Aseguramos que Florencia conserve sus funciones de orinar y evacuar. En casos como el de ella, con tanto dolor, los músculos se tensan y se empiezan a alterar esas funciones".Paciente y terapeuta se conocen desde que la maquilladora empezó con los primeros síntomas. "Después dejó de venir, y ahora retomó las sesiones, que le hacen muy bien".-¿Es posible que la hayan visto "cientos de médicos"?-Sí, es posible. Los pacientes con diagnóstico de dolor pélvico crónico suelen peregrinar por distintos consultorios durante unos diez años hasta que encuentran a un médico específico. Pasan por el traumatólogo, el ginecólogo, el coloproctólogo... Las interconsultas son infinitas. Se necesita un equipo interdisciplinario. El caso de Florencia no es habitual: son muchos diagnósticos. Ella le pone el pecho, prueba todo lo que le recomiendan. Es una buscadora incansable.-¿Qué se puede hacer con un caso así cuando la medicina ya no ofrece respuestas?-Sostenerla, abrazarla, acompañarla, amortiguarle el dolor. Y estimularla para que siga con su profesión, porque eso le puede servir para ocupar su cabeza en otra cosa.Malabares económicosEn la capital de San Juan, Florencia vive con su mamá, Susana; y su tía, Nora, ambas jubiladas. Su mamá tiene Alzheimer. La enfermedad apareció cuando la joven empezó con su padecimiento. "A mi mamá hay que cuidarla como si fuera un bebé", dice. "También tengo un medio hermano que vive en Buenos Aires y al que veo cada tanto, y no tengo papá".Las tres mujeres conviven en la casa de la tía Nora. Para mantenerse hacen "malabares", según explica Florencia, que cobra una pensión de 280.000 pesos mensuales del Gobierno nacional. "Antes trabajaba, pero ahora se me hace imposible estar mucho tiempo parada. A lo sumo puedo ofrecer algún tipo de ayuda online".Si bien Florencia cuenta con cobertura médica (Medifé), hay tratamientos que no están incluidos en la prepaga y los debe pagar de su bolsillo. "Un kinesiólogo me puede cobrar hasta 50.000 pesos por sesión. Y una consulta médica, 120.000...¿Cómo hago para juntar ese dinero?".-¿Tenés gente que te pueda dar una mano?-Sí, varias amigas, y me apoyan como pueden. Lo mismo mi pareja, Sebastián, que trabaja independiente. Pero las cosas tampoco le están yendo muy bien.-¿Sabés si existe otro caso como el tuyo?-Por lo que tengo entendido, no. Hay pacientes con uno o dos de los diagnósticos que me dieron a mí, pero no con tantos al mismo tiempo.Panorama difícil En la Argentina, más allá del caso de Florencia, la situación no es sencilla para los pacientes con enfermedades raras. Según la Ley Nacional 26.689, las patologías poco frecuentes son aquellas que se dan en uno, o menos, cada 2.000 habitantes. Hay más de 10.000 de estas enfermedades clínicamente definidas y afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo.En nuestro país se calcula que 3.600.000 personas viven con una EPOF, lo que representa una de cada 13 personas.El 28 de febrero de este año, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, la FADEPOF, Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, presentó el Observatorio Nacional de las EPOF, un relevamiento nacional sobre estas patologías. El informe reveló:-El 69 % de las personas con EPOF siente incertidumbre frente al sistema de salud.-El 72% presentó síntomas de ansiedad o depresión.-El 60% tuvo que pagar por servicios que en otro momento estaban incluidos en su cobertura de salud.-El 58% tuvo dificultades para acceder a los medicamentos que necesitaba.-El 73% tuvo inconvenientes para encontrar profesionales que aceptaran su obra social."El sistema funciona con mayor eficiencia cuando los casos coinciden con lo esperable. Pero en la vida real hay historias que se salen del promedio. Por eso, para que nadie se quede afuera hay que invitar a construir un modelo de salud que se adapte a las necesidades de todas las personas y no al revés", dijo Susana Giachello, presidenta de FADEPOF.Series salvadorasMuy buena alumna, Florencia cursó la primaria en la escuela privada El Tránsito, y la secundaria en la escuela de Comercio. Luego siguió sus estudios de Geología en la Universidad Nacional de San Juan. "Cursé todas las materias y me falta rendir algunos finales", aclara. "Pero por el dolor y la falta de concentración me cuesta sentarme a estudiar".Antes de que recibiera los cinco diagnósticos, también practicaba gimnasia artística en el club Palomar, era promotora en el Súper TC 2000 y bailaba ritmos latinos: salsa y bachata... "No te imaginás lo que daría por volver a una vida normal, un día sin dolor, un maldito fin de semana de vacaciones...".Limitada, mira series para despejarse. "Me gustó Machos Alfa, una producción española. También Envidiosa, con Griselda Siciliani", cuenta.Hoy pesa 55 kilos y no puede hacer mucho esfuerzo. "Me cuesta levantar un kilo de papas". Para bañarse se sienta en un banquito. Y todo le lleva un tiempo: después del aseo reposa unos minutos para que los dolores disminuyan.Su dieta también es acotada: tiene prohibidos los lácteos y los alimentos ultraprocesados. Como parte del mismo panorama, duerme mal, o directamente no duerme, desde mediados del 2024. "Trato de dormir en distintas posiciones: bolita, con las piernas hacia arriba, con una bolsa de agua caliente o una almohadilla térmica sobre el cuerpo... También, para tratar de reducir el dolor, cambié el colchón hace diez días. Y espero acostumbrarme".Toma tantos medicamentos que dice su casa es una "farmacia". Lleva puesto un parche de Buprenorfina, toma Tramadol, Naproxeno, Ketorolac, Metadona, Fentanilo..."Mi riñón no da más. Encima, me dijeron que por la artrosis me tienen que operar el hueso maxilofacial, algo que por el momento no estoy dispuesta a hacer. Y el colmo de los colmos, hace poco iba en un Uber a una consulta, nos chocaron y me lastimaron las rodillas... Increíble, ¿no?".Paula Burgos, 32 años, es muy amiga de Florencia. Se conocieron en la Facultad, cursando la carrera de Geología. "Y nos hicimos mucho más amigas a partir de su enfermedad, hace ocho años", cuenta Paula, que sí llegó a recibirse."Flor era muy buena alumna", recuerda, "pero no aprobó las últimas materias porque por sus dolores no pudo hacer algunas prácticas, que incluían el ascenso a algún cerro...", aporta.Mamá de Álvaro, de un año y medio, Paula vive pendiente de la salud de su amiga y siempre que puede la acompaña a los médicos, "tanto del hospital público Marcial Quiroga de San Juan como a otros consultorios privados".Paula habla por teléfono seguido con Flor o la visita en su casa. "Si se organiza una juntada con otros amigos en un boliche, por ejemplo, ella no va, porque le cuesta estar parada. Pero si nos encontramos en una casa o en un barcito con sillas cómodas, trata de estar"."Se ubica cerca de un enchufe, conecta la almohadilla de calor para el estómago y se queda aunque sea un rato", detalla Paula. "Es admirable cómo la sigue peleando, con dolor constante, y después de haber atravesado 14 operaciones muy invasivas, de médula y otros temas muy delicados".-¿En qué quedaron sus sueños? ¿Tenía ganas de ser mamá, formar una familia...?-Y, mirá... Por ahora eso está relegado... Creo que se conformaría con volver a viajar en colectivo.Pedido de ayudaEn su apartado Enfermedades poco frecuentes, el ministerio de Salud explica que el 80 % de estas enfermedades "tiene un origen genético identificado". Otras, en cambio, "son causadas por infecciones, alergias o se deben a causas degenerativas". Y del resto no se sabe su causa. Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos se desarrollan en edad pediátrica.Las patologías de Florencia aparecieron en su adultez, a los 23 años, y no se sabe su origen.¿Qué otras enfermedades raras existen? El síndrome de Moebius, por ejemplo, un trastorno en el que dos importantes nervios craneales, el sexto y séptimo, no están completamente desarrollados. Estos nervios controlan el parpadeo y el movimiento lateral de los ojos. La falta de expresión facial puede acompañarse de babeo, dificultades en el habla y problemas de pronunciación.Todavía menos frecuentes, también hay afecciones como el síndrome de Ekbom, una alucinación táctil. Los pacientes sienten que les caminan insectos por debajo de la piel. Su nombre proviene del neurólogo sueco Karl Ekbom, que descubrió esta afección en 1930.Ahora es el jueves 7 de mayo, cerca de las 8 de la noche. Desde San Juan, Florencia envía por whatsapp imágenes de su cuerpo: su abdomen plagado de manchas, su espalda con gasas... "Llevo varios días con picos muy dolorosos, de muerte...", dice sobre su padecimiento.-¿Creés en Dios?-Ya no sé en qué creer. A veces me enojo con la vida y me quedo llorando en mi cuarto hecha un bollito. Es injusto. Hay tanta gente que hace daño... Me da mucha bronca.-¿Y cómo pensás seguir?-Ya fui a seis profesionales distintos y ahora estoy buscando un nuevo tratamiento. Quiero vivir pero siento que me estoy muriendo cada día... Ya no puedo ni respirar del dolor... No sé de dónde me salen las fuerzas para seguir pero no doy más. Necesito que me ayude un equipo médico, que tomen mi caso como una prioridad y puedan llegar hasta el final... Eso pido. Nada más.