La comédienne française Joséphine Japy (Mon inconnue [2019], Ma mère, Dieu et Sylvie Vartan [2025]) caressait depuis longtemps le rêve de passer de l’autre côté de la caméra. Son projet de film, inspiré de sa relation avec sa jeune sœur, atteinte du syndrome de Phelan-McDermid, lui semblait toutefois, à elle et à tout son entourage, d’une ambition démesurée.Comment montrer avec délicatesse le fragile équilibre et la trajectoire d’une famille façonnée par l’épreuve, tout en préservant l’amour, le lâcher-prise et les apprentissages inestimables que réserve l’accompagnement d’un enfant en situation de handicap, et ce, sans tomber dans le piège du mélodrame ?La cinéaste y parvient, trouvant le juste équilibre entre l’intimité et la pudeur, grâce à une mise en scène délicate et à un scénario polyphonique ancré dans la réalité tangible du quotidien et dans la complexité émotionnelle du sujet.
Bertille (Sarah Pachoud), 14 ans, accuse un grand retard de développement en raison d’une maladie neurologique dégénérative au diagnostic incertain. Exigeant une surveillance constante, la jeune fille accapare les efforts et les pensées de sa mère, Madeleine (Mélanie Laurent), et de sa sœur aînée, Marion (Angelina Woreth), qui se prépare en parallèle à passer les examens du bac. Son père, Gilles (Pierre-Yves Cardinal), se réfugie de son côté dans le travail, fuyant la douleur et les incertitudes.Fondant ses espoirs sur de nouveaux examens génomiques capables de cerner la maladie de Bertille, ouvrant la porte à de possibles traitements et à l’estimation plus concrète de son espérance de vie, Madeleine refuse de songer à offrir un répit à sa famille et à placer Bertille dans une institution qui la priverait de leur amour et de leur bienveillance.Alors que le diagnostic se précise, les trois proches aidants naviguent à travers les exigences du rythme et du soin constant, tout en s’interrogeant sur la possibilité de bâtir un avenir dans lequel leurs liens demeurent à l’abri des fissures, et dans lequel chacun peut trouver une forme d’émancipation.
