Una Volkswagen Lupo preparata per le gare, numero V10, alla cronoscalata Fasano-Selva porta sul cofano una scritta insolita: "Genoma Puglia per tutti i bambini d'Italia". Al volante c'è Fabiano Amati, ex assessore della Regione Puglia, che di quel programma è stato il promotore in Consiglio regionale.
Genoma-Puglia esiste da un anno. Il meccanismo è semplice: a ogni neonato viene prelevata una goccia di sangue con cui si analizzano 433 geni alla ricerca di 597 malattie rare per le quali esiste già una terapia o un protocollo di monitoraggio. Non è uno screening di massa generico: le malattie cercate sono quelle per cui una diagnosi precoce cambia concretamente la gestione clinica.
L'adesione delle famiglie ha superato il 90 per cento, una percentuale alta anche per un programma gratuito e su base volontaria. Fino ad oggi sono stati analizzati circa 27mila neonati. In quasi 500 casi è emersa una patologia che in assenza del test sarebbe rimasta sconosciuta per mesi o anni, con tutto quello che questo comporta in termini di terapia e prognosi.
Sono numeri che i promotori del programma usano per sostenere la richiesta di estenderlo al resto del Paese, visto che al momento nulla di paragonabile esiste nelle altre regioni italiane. È questo il punto che Amati ha scelto di portare in gara. Un bambino nato in Puglia oggi ha accesso a uno screening che un bambino nato altrove non ha. La questione non è tecnica né economica — il programma dimostra che si può fare — ma politica. "Il luogo di nascita non può determinare le possibilità di un neonato", ha detto.
