Cada 30 de mayo se celebra el día mundial de la esclerosis múltiple, una enfermedad crónica neurodegenerativa que afecta a unas 58.000 personas en España.Gracias a la investigación, en los últimos 30 años, desde que diagnosticaron a Caridad Peregrín, la vida y el pronóstico de estos pacientes ha cambiado mucho, y un diagnóstico que antes significaba una pérdida de autonomía y movilidad, ahora puede significar una calidad de vida mucho mejor, pues ya existen más de 15 tratamientos eficaces disponibles y se espera que en breve haya más. Estos bienvenidos avances no significan, ni mucho menos, que esté todo hecho. Por eso, desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe) aprovechan cada día mundial para seguir reivindicando mejoras y para dar a conocer una enfermedad que cada vez suena más, pero que realmente se conoce poco.Entre las cosas que quedan por hacer, un mayor acceso a tratamientos rehabilitadores, más financiación para las entidades asociativas que atienden a las personas con esclerosis múltiple y un mayor esfuerzo para que el diagnóstico sea más temprano. "Todos los años hacemos un manifiesto por el día mundial, y cada año repetimos las mismas cosas, lo que significa que no estamos avanzando, que no hemos conseguido nada en un año, que las cosas van muy despacio. Aunque tengo que reconocer que, si echamos la vista atrás a cuando a mi me diagnosticaron en el año 97, no tiene nada que ver con la situación actual", asegura Caridad Peregrín, presidenta de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple y vocal de Aedem.No solo necesitan medicamentosEn estos 30 años, han surgido medicamentos que han cambiado el curso de la enfermedad, que han retrasado considerablemente la discapacidad y que, por consiguiente, han mejorado considerablemente la vida de unos pacientes que, además, suelen ser diagnosticados muy jóvenes, entre los 20 y los 40 años.Sin embargo, hay cuestiones importantes que siguen sin resolverse, como la atención de los pacientes más allá de lo médico. "En cuanto a tratamientos estamos cubiertos, pero luego nos encontramos con que el tratamiento rehabilitador es inexistente a nivel público. Por eso tenemos que ofrecer este servicio las asociaciones, y con el dinero que recibimos no podemos trasladarnos a todos los puntos de España y darles la rehabilitación integral de fisioterapia, logopeda, psicólogos, neuropsicólogos, terapia ocupacional, que es lo que necesitamos. Tenemos un sistema sanitario muy bueno, pero el sociosanitario, sobre todo cuando se trata de enfermedades crónicas, como la nuestra, no lo es tanto", reivindica.En alguna comunidad autónoma es cierto que sí existe fisioterapia para pacientes crónicos, pero no con la intensidad que se necesita, y sin otras terapias necesarias complementarias, como la logopedia o la terapia ocupacional.Si las entidades tuviéramos una financiación estable, podríamos encargarnos de llegar hasta donde la sanidad pública no llega, pero no es asíSe deja esta tarea en manos de las asociaciones, pero sin dotarlas, como se queja Caridad. "Si las entidades tuviéramos una financiación estable, podríamos encargarnos de llegar hasta donde la sanidad pública no llega, pero no es así y, tanto por falta de financiación como por la dispersión de la población. Hay gente en pueblos pequeños o alejados que no tienen acceso de rehabilitación y están metidos en su casa", lamenta Caridad.En la mayoría de las ocasiones, los pocos presupuestos que tienen provienen de fondos propios, como cuotas de los socios eventos o donaciones. "Lo que recibimos de las administraciones no llega ni al 12% de lo que necesitamos. Y con ese dinero tenemos que pagar a los fisios o terapeutas ocupacionales, que son los que ayudan a que nuestros brazos y nuestras manos nos puedan dar de comer, vestirnos…. Son claves nuestra autonomía…". Pero las asociaciones no son solo servicios, son apoyo, son comprensión, son información, empatía… todo aquello que los pacientes necesitan tras el diagnóstico. "Nada más recibir el diagnóstico, la gente no viene a las asociaciones, tiene que asimilarlo, llorar… normalmente llaman a los familiares, amigos… y ellos, que llegan muchos menos, vienen muy asustados, muy desinformados… y se van de aquí más aliviados", cuenta por experiencia. Al respecto, el Presidente de Aedem-Cocemfe, Pedro Cuesta Aguilar, advierte de que "para poder seguir prestando servicios de calidad necesitamos un respaldo económico estable que permita consolidar equipos profesionales, mantener recursos y seguir desarrollando proyectos. No pedimos ayudas puntuales, sino un modelo de financiación estructural que reconozca que invertir en asociaciones de pacientes no es un gasto, sino una inversión social que genera bienestar, autonomía y cohesión social". Invertir en asociaciones de pacientes no es un gasto, sino una inversión social que genera bienestar, autonomía y cohesión socialUna equidad que no existeOtras de las barreras con las que todavía se encuentran los pacientes con esclerosis múltiple es la falta de equidad en todo el territorio nacional, algo que ocurre tanto a nivel social como sanitario. La propia Caridad lo vive dentro de su propia comunidad autónoma. "Hay muchas diferencias. Por ejemplo, nos gustaría que hubiera unidades de esclerosis múltiple en todas las provincias, porque somos muchos pacientes. Sin ir más lejos, en Granada, que es donde yo vivo, no tenemos, y sí tienen en Málaga, en Córdoba, en Sevilla… y lo mismo pasa en todas las comunidades autónomas. Y en Almería y Huelva, por ejemplo, no tienen ni neurólogo. Eso crea desigualdades, que las personas tengan que ir a tratarse a otras provincias", denuncia. Incluso hay diferencias entre hospitales dentro de una misma ciudad. "Como los tratamientos son hospitalarios, hay incluso diferencias en el acceso de un hospital a otro. Entonces, si un tratamiento te va mal, por ejemplo, y te lo tienen que cambiar por otro, si ese ‘otro’ no lo ponen en tu hospital, o te esperas a ver si lo traen o te cambias de hospital. Y nosotros pedimos que todos los tratamientos estén disponibles en todos los hospitales. Y ni siquiera los protocolos de seguimiento son iguales… Yo voy a un neurólogo que apunta cada seis meses las cosas que me pasan, me revisa la medicación y hasta luego, a otros les hacen resonancia en cada revisión…". Un diagnóstico no tan precozEs cierto que se ha mejorado mucho en el diagnóstico, pero dada la variabilidad de síntomas de un paciente a otro y el desconocimiento que aún existe entre los médicos de atención primaria, el diagnóstico suele demorarse entre uno y dos años, y un 20% de los pacientes suele tardar hasta tres. Y un diagnóstico precoz, con todos los fármacos que hay disponibles en la actualidad, es esencial, porque cuanto antes se diagnostique, antes se trata y antes se puede frenar su progresión. "Sabemos que un diagnóstico precoz a veces es complicado, pero se puede mejorar con formación", asegura Caridad. "Los médicos de primaria son la puerta de entrada y los que te deben mandar al neurólogo, pero si ven una persona joven en su consulta que tiene, por ejemplo, hormigueos en un brazo, y por otro lado, tiene problemas visuales… ni ellos ni el propio paciente creen que pueden tener relación, y no te mandan al neurólogo. Va al oftalmólogo y me dicen que está bien… y la enfermedad sigue avanzando hasta que te da un brote fuerte, que es cuando hay que ir a urgencias". Desde las asociaciones piden que, ante un entumecimiento de brazos o de piernas o un temblor, "sobre todo si es una mujer joven, los médicos de primaria manden ya al neurólogo, aunque sea para descartar, porque un diagnóstico más precoz significa tratar antes y evitar discapacidad, porque con cada brote hay un daño", explica Caridad. Ella misma, hace 30 años, tuvo que pasar por una odisea hasta conseguir un diagnóstico, y hasta aguantar como le decían que todo era ‘por lo nervios’ y a su marido que la lleva al psiquiatra.El impacto económico de la enfermedad es grande y el social también, pues es habitual que se conviertan en cuidadoresMás apoyo a las familiasCaridad sabe muy bien cómo impacta el diagnóstico de esclerosis múltiple en una familia. Ella misma lo vivió en primera persona hace tres décadas, y años más tarde en dos de sus tres hijas, un caso muy poco frecuente -pues es una enfermedad autoinmune, no genética- pero real. Ella mejor que nadie sabe lo que significa ser paciente, lo que significa ser cuidadora y todo lo que se necesita, por eso demanda más apoyo administrativo para las familias. "El impacto económico es grande y el social también, pues con el paso del tiempo, es habitual que se conviertan en cuidadores, con todo lo que conlleva". Por eso, no solo pide comprensión y empatía, tanto a administraciones como empresas, sino medidas reales, como un mayor apoyo económico y algo tan sencillo como facilitar los trámites para conseguir la tarjeta de discapacidad. "Hay muchas personas con esclerosis múltiple que pueden trabajar, que son eficaces en su trabajo y que solo necesitan algunas adaptaciones, pero para eso se necesita una tarjeta de discapacidad, tener al menos un 33%. Y es que muchos nos sentimos muy capaces, no sentimos que tenemos discapacidad, pero tampoco sentimos que podemos trabajar con las mismas oportunidades, en igualdad de condiciones. Por eso pedimos que, en el momento del diagnóstico, nos dieran ya un 33% para evitar trámites y facilitar estas cosas. Luego puedes pedir una revisión, pero, de entrada, que nos dieran un 33% porque, por muchos tratamientos que haya, a día de hoy incurable… no vamos a mejorar en cinco años". También ayudaría, al menos a la asociaciones, contar con un censo de pacientes y distribución geográfica para poder dar mejores servicios y saber exactamente los pacientes, pero tampoco se lo facilitan.Para acabar, Caridad quiere invitar a todo el mundo a participar en su campaña nacional, 'CaminEMos por la esclerosis múltiple', una iniciativa que busca fomentar la sensibilización social y la participación ciudadana; y en la Campaña internacional #MiDiagnósticodeEM, con la que invitan a cualquier persona a unir sus manos en forma de corazón para crear el 'Corazón de la EM' como símbolo de solidaridad y compartiendo la foto en redes sociales con los hashtags #MiDiagnósticodeEM y #DiaMundialEsclerosisMultiple.Porque, aunque se ha avanzado mucho, todavía queda mucho por hacer por los más de tres millones de personas que conviven cada día, no sólo el 30 de mayo, con una enfermedad discapacitante y muchas veces incomprendida.