“Ho una cara amica medico, appassionata di cure palliative pediatriche e ideatrice, insieme alla Asl di Bologna, di un programma dipartimentale dedicato al “bambino con condizione cronica complessa’. Un giorno ero alla fermata del bus al telefono con lei e per tutto il percorso dell’autobus mi ha parlato del suo lavoro e di disabilità pediatrica”. Daria Foracchi spiega così lo spunto che l’ha spinta a fondare, insieme ad alcuni amici, nel 2020, l’associazione DisHub, “nata per voler rispondere a un bisogno concreto e urgente”.
Daria ha passato una vita nel terzo settore, quasi sempre in ambito sanitario pediatrico, tanto da specializzarsi con un master anche nell’attività di fundraising. Oggi è, appunto, volontaria e vicepresidente dell’associazione DisHub, che si occupa di disabilità pediatrica grave, “un mondo estremamente complesso e soprattutto poco visibile”. Una disabilità che può essere causata da patologie genetiche, malformative oppure causate da traumi o problematiche legate al parto etc. Questi bambini sono affetti da una patologia inguaribile che dovrà essere curata per tutta la vita, preservando la qualità di vita del bambino e della sua famiglia. Il bambino con grave disabilità è un bambino che ha bisogno di competenze multidisciplinari. “Questi bimbi, che vivono a Bologna e provincia, sono per metà italiani per metà stranieri, possono essere ipovedenti, avere problemi posturali, oppure respiratori o di alimentazione”, continua Daria.
