Roma, 28 apr. (askanews) – Caratterizzata da disabilità motoria, cognitiva e disturbo mentale, quella di Huntington è una malattia rara ma profondamente impattante: genetica, neurodegenerativa ed ereditaria, si stima colpisca in Italia circa 6.000 persone, ma almeno altre 30.000 sono a rischio di ereditarla, se pur senza una mutazione ancora clinicamente espressa. Con l’obiettivo di portare al centro dell’attenzione pubblica la malattia di Huntington, promuovendo un impegno condiviso tra politica, istituzioni, società scientifiche e pazienti per superare stigma ed invisibilità e per costruire percorsi di cura sempre più efficaci e inclusivi, si è svolto a Roma il convegno “Malattia di Huntington: mai più nascosta”, promosso dalla Fondazione LIRH-Lega Italiana Ricerca Huntington, con il patrocinio del Ministero della Salute.
Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute con delega per le Malattie Rare: “L’Italia è seconda al mondo per la presa in carico e cura dei pazienti affetti da malattie rare. Questo risultato si raggiunge come? Tramite lo straordinario sforzo delle associazioni, della comunità scientifica, delle associazioni dei pazienti, importantissime, l’impegno del governo nel legiferare e finanziare provvedimenti come il Testo unico sulle malattie rare, insieme anche all’esecutività dello stesso testo con un finanziamento di 50 milioni, che contribuisce insieme a sviluppare una presa in carico precoce e fondamentalmente anche dei percorsi di cura che siano uniformi sul territorio: è questo l’obiettivo che noi ci poniamo”.
