Quando si parla di malattia le parole sono importanti. Per questo, sostituire una terminologia potenzialmente discriminatoria con nuove definizioni più inclusive non è un mero esercizio di “politically correct”. Ecco allora che il decreto legislativo n. 62 del 3 maggio 2024, ovvero la riforma organica della disciplina sulla disabilità, supera la precedente terminologia considerata obsoleta e sostituisce il riferimento ai "portatori di handicap" con "persone con disabilità" e la categoria di "handicap in situazione di gravità" con "persona con disabilità avente necessità di sostegno intensivo". La nuova definizione descrive insomma la disabilità come l'interazione tra le compromissioni della persona e le barriere ambientali che ostacolano la piena partecipazione alla vita sociale. Significa prendere atto del fatto che la visione della disabilità non deve essere limitata alla sola diagnosi, ma deve costruire un sistema capace di mettere al centro la persona, la sua autonomia e il diritto a una piena partecipazione alla vita sociale.
Malattie rare come banco di prova
Di questo, delle tante novità che accompagnano la riforma insieme alle criticità che ancora restano, hanno parlato gli esperti riuniti oggi a Roma alla Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei Ministri, in occasione dell’evento “Malattie rare e riforma della disabilità: dal certificato introduttivo al progetto di vita”, organizzato da Uniamo Rare Diseases Italy con la collaborazione di Fnomceo e Istituto Superiore di Sanità. Le malattie rare rappresentano infatti un banco di prova importante.
