Superare una visione della disabilità limitata alla sola diagnosi e costruire un sistema capace di mettere al centro la persona, la sua autonomia e il diritto a una piena partecipazione alla vita sociale.
È questa la direzione indicata dalla riforma della disabilità, rispetto alla quale le malattie rare rappresentano un banco di prova importante.
Su questi temi si sono confrontati diversi esperti riuniti a Roma nell'evento su malattie rare e riforma della disabilità organizzato da Uniamo Rare Diseases Italy con la collaborazione di Fnomceo e dell'Istituto superiore di sanità.
La tavola rotonda conclusiva ha riunito, tra gli altri, rappresentanti di Inps, ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ministero della Salute, dipartimento per le politiche in favore delle persone con disabilità della presidenza del Consiglio. Tra le Associazioni erano presenti Fish, Anffas e F.A.N.D.
Al centro della discussione la riforma introdotta con il decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62, con cui si passa dal tradizionale approccio medico-legale, basato prevalentemente sulla diagnosi e sul deficit, a un modello bio-psico-sociale, che considera la persona nella sua complessità e punta alla definizione di un progetto di vita personalizzato.
