In questo articolo della rubrica non seguirò il format tradizionale, perché la vicenda narrata necessita una spiegazione e una descrizione differenti. Avevo già parlato di Abdel, un ragazzo di vent’anni affetto da distrofia muscolare di Duchenne, che viveva in Palestina ed è venuto a mancare di recente. Fabio Amanti, papà di un ragazzo con la medesima patologia, insieme all’associazione Parent Project, ha cercato di farlo venire in Italia a curarsi. Purtroppo, alla fine, per motivi burocratici e tempistiche folli, non ci è riuscito e, restando senza nessun tipo di cura, non c’è stato nulla da fare. Ringrazio Fabio che si è sentito ovviamente coinvolto e mi ha permesso di parlare con la mamma di Abdel. Quest’intervista è un grido di dolore che rischiava di restare inascoltato, invece, il ricordo di Abdel dovrà rimanere scolpito nella nostra mente.
“Ciò che è accaduto ad Abdel non è stata solo una tragedia personale ma il risultato di un sistema che ha fallito con un bambino malato”, dice Inas Alatrach, la mamma di Abdel. “Mio figlio non è morto solo a causa della distrofia muscolare di Duchenne, è morto perché era intrappolato in un luogo dove non c’era accesso a cure adeguate, nessuna evacuazione sicura e nessuna assistenza medica tempestiva. Come madre, ho fatto tutto ciò che era in mio potere. Ho cercato ospedali, contattato organizzazioni, ottenuto referti medici e atteso autorizzazioni che non sono mai arrivate in tempo. Il mio dolore va oltre le parole”.
