Roma, 7 mar. (askanews) – “Vogliamo che tutti i pazienti possano accedere alle sessioni di fisioterapia e logopedia in un numero di volte e per un periodo di tempo coerente con le loro necessità, sia in termini di prevenzione che di riabilitazione. Vogliamo far conoscere la Fondazione LIRH, le attività che svolge e le risorse che mette a disposizione per le famiglie in cui è presente questa grave malattia rara per la quale non è ancora disponibile una terapia farmacologica risolutiva. Vogliamo dare speranza alle famiglie, molte delle quali non sono informate sulle sperimentazioni. Vogliamo seguire l’esempio delle altre Associazioni LIRH regionali”. Con queste parole Luciano Quaglia, neopresidente di LIRH Piemonte, con sede a Cavour (Torino), ha sintetizzato le principali motivazioni che hanno portato alla nascita dell’Associazione.
Luciano è marito e caregiver. Si confronta tutti i giorni, come gli altri membri del consiglio direttivo, con la mancanza di conoscenza, lo stigma, l’isolamento sociale, gli ostacoli all’accesso alle prestazioni, la difficoltà di dover spiegare una malattia che provoca nella stessa persona una disabilità sia fisicache mentale, per non parlare della paura costante che questacondizione possa essere stata trasmessa ai figli.
