Roma, 26 gen. (askanews) – Un progetto pensato per dare voce alla SMA che finisce paradossalmente per toglierle spazio: è “Famiglie SMA in cerca di EMOZIONI”, il primo libro scritto con il puntatore oculare da giovani adulti con atrofia muscolare spinale di tipo 1, la forma più severa di una patologia che colpisce le capacità motorie e rende progressivamente difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, in alcuni casi – come chi ha scritto il testo – parlare e muoversi.
Presentato al centro clinico NeMo di Milano, è stato realizzato da Famiglie SMA con il contributo di Fondazione Roche ed è scaricabile gratuitamente dal sito dell’associazione (https://www.famigliesma.org/libri-scaricabili-di-famiglie-sma/).
Nasce dall’amore per le storie e parla di emozioni, avventure e sfide. Temi particolarmente importanti perché a “parlarne” è chi vive una forma di invalidità che limita pesantemente la fisicità. Nessun altro progetto ha mai provato a coinvolgere sul filo della creatività professionale persone affette da SMA 1, riconducendo poi tali sforzi a una pubblicazione inclusiva.
Le attività sono state coordinate dal responsabile del progetto, il dr. Jacopo Casiraghi, i contenuti emotivi esplorati e gestiti dalla psicologa dr.ssa Simona Spinoglio; mentre Elena Peduzzi è la scrittrice (autrice di libri per ragazzi) che ha accompagnato i giovani autori nel processo creativo.
