E'il primo libro scritto con il puntatore oculare da giovani adulti con atrofia muscolare spinale di tipo 1, la forma più severa di una patologia che colpisce le capacità motorie e rende progressivamente difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, in alcuni casi - come chi ha scritto il testo - parlare e muoversi.
Presentato al centro clinico NeMo di Milano, è stato realizzato da Famiglie Sma con il contributo di Fondazione Roche ed è scaricabile gratuitamente dal sito dell'associazione (https://www.famigliesma.org/libri-scaricabili-di-famiglie-sma/) .
Nasce dall'amore per le storie e parla di emozioni, avventure e sfide. Temi particolarmente importanti perché a "parlarne" è chi vive una forma di invalidità che limita pesantemente la loro parte fisica. Nessun altro progetto ha mai provato a coinvolgere sul filo della creatività professionale persone affette da Sma 1, riconducendo poi tali sforzi a una pubblicazione inclusiva.
Le attività sono state coordinate dal responsabile del progetto, il dr. Jacopo Casiraghi, i contenuti emotivi esplorati e gestiti dalla psicologa dr.ssa Simona Spinoglio; mentre Elena Peduzzi è la scrittrice (autrice di libri per ragazzi) che ha accompagnato i giovani autori nel processo creativo.
