“Quando siamo saliti in macchina per andare in ospedale gli ho detto: “Francesco, adesso andiamo dal dottore”. Lui mi ha guardata e mi ha risposto: “Il dottore è il nostro amico”. In quel momento ho sentito che, nonostante la paura, stavamo facendo la cosa giusta”. Lo racconta Alessia Corazza, madre di Francesco, un bambino che da subito é stato protagonista di una storia di medicina avanzata e amore radicale, di notti insonni e decisioni che nessun genitore vorrebbe mai dover prendere, ma anche di fiducia totale nella scienza e nelle persone che la rendono possibile. Una diagnosi che arriva subito Francesco nasce il 23 agosto 2023. Fin dalle prime ore di vita compaiono episodi di ipoglicemia severa, accompagnati da un ingrossamento del fegato.
Vivere senza mai dormire davvero
La diagnosi è precoce e chiara: glicogenosi di tipo 1, una rara malattia metabolica genetica. “Manca l’enzima che consente di trasformare il glicogeno in glucosio – spiega la madre –. In pratica l’energia si accumula nel fegato ma non può essere utilizzata. Il risultato sono ipoglicemie continue, potenzialmente molto pericolose”. La terapia, in assenza di cure farmacologiche risolutive, è esclusivamente alimentare: pasti estremamente frequenti, anche ogni ora e mezza, giorno e notte, e l’uso costante di maizena. “Francesco non ha mai dormito una notte intera. Neppure noi. Io e suo padre ci alzavamo a turno, con le sveglie, per nutrirlo. Era una vita scandita dal terrore che scendesse sotto una soglia critica”. Alcuni episodi sono drammatici: “Ha avuto ipoglicemie sotto i 40. Una volta siamo arrivati a 14. Valori gravissimi”.
