Palpebre cadenti e visione doppia. Sono solamente alcuni dei sintomi che caratterizzano la miastenia gravis, una rara malattia autoimmune neuromuscolare, che compromette la comunicazione fra cellule nervose e i muscoli, e provoca episodi di debolezza muscolare. Una patologia imprevedibile, con sintomi altalenanti, che ha un notevole impatto sia sui pazienti che sui loro caregiver, ma che è ancora oggi molto poco conosciuta, rendendo così la diagnosi e la gestione una sfida quotidiana.
Una barriera invisibile
Per dare voce a pazienti e famiglie e creare uno spazio pubblico di incontro, conoscenza e partecipazione, nasce “Oltre la Miastenia. Libera il tuo movimento”, iniziativa promossa da Argenx, e realizzata con il patrocinio dell’Associazione Italiana Miastenia, che dal 24 al 26 ottobre 2025, in Piazza Gae Aulenti in Portanuova a Milano, racconterà la condizione di chi convive con la patologia con lo scopo di raggiungere i cittadini e le istituzioni.
Oltre a uno spazio informativo dove saranno disponibili materiali divulgativi e si potranno ascoltare testimonianze dirette e approfondire temi come diagnosi e trattamenti, ci sarà anche una performance artistica immersiva, in cui una ballerina danzerà all’interno di una struttura in lycra e ferro, simbolo della barriera invisibile che limita il movimento e richiede uno sforzo continuo per essere superata. Proprio come accade alle persone con miastenia gravis.
