| 17 Giugno 2026 16:02 |
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(Adnkronos) – “Questo progetto e queste foto sono molto toccanti e rappresentative delle cose di cui stiamo discutendo questa mattina. È sempre difficile riuscire a far capire agli altri quanto possa essere dolorosa, ma non solo in senso di dolore fisico, una patologia che non è immediatamente visibile e riconoscibile da chi ci circonda”. Così la senatrice del M5S Elisa Pirro è intervenuta durante la presentazione di ‘Quello che non vedi’, progetto fotografico e narrativo sulla miastenia gravis realizzato da OMaR – Osservatorio Malattie rare insieme alle principali associazioni italiane rappresentative dei pazienti e presentato oggi durante una conferenza stampa online. Pirro ha sottolineato l’importanza di “aumentare la conoscenza sulle malattie rare”.
“Dal punto di vista politico c’è sicuramente un’attenzione particolare per chi si occupa di salute riguardo al tema delle malattie rare in generale e poi delle singole patologie che si possono incontrare nei nostri percorsi parlamentari e di approfondimento”, ha sottolineato. Per la senatrice, una delle priorità è garantire equità nell’assistenza: “Quello che deve essere fondamentale per noi politici è quello di garantire dei percorsi diagnostico terapeutici il più possibile uniformi su tutto il territorio nazionale, garantire una velocità di accesso alle cure, che vuol dire ovviamente anche una facilità di arrivare a una diagnosi in tempi il più possibile precoci”, ha aggiunto.









