| 17 Giugno 2026 16:02 |
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(Adnkronos) – “La miastenia è una malattia che spesso non si vede, e proprio per questo può essere difficile da comprendere. Le immagini e le testimonianze riescono a spiegare ciò che a volte le parole non riescono a raccontare: la fatica, la fragilità e il senso di incomprensione che molti pazienti sperimentano ogni giorno”. Così Marco Rettore, presidente di Am – Associazione miastenia OdV e paziente, commenta il progetto fotografico ‘Quello che non vedi’, realizzato da OMaR (Osservatorio malattie rare) e associazioni di pazienti per richiamare l’attenzione su invisibilità della malattia rara, diritti e accesso a percorsi di cura personalizzati. L’iniziativa, nata per raccontare l’impatto reale della miastenia gravis sulla vita quotidiana, è stata presentata questa mattina durante una conferenza stampa online.
Rettore sottolinea come “il vero calvario inizi spesso prima della diagnosi. Molti pazienti trascorrono mesi o anni da uno specialista all’altro, sentendosi dire che è stress o che il problema è psicologico. Una diagnosi tardiva non significa soltanto ritardare le cure, ma vivere un vero trauma, mentre la malattia continua a progredire”. La sua esperienza ne è un esempio. “Prima di ricevere una diagnosi corretta ho affrontato un lungo percorso, fino all’arrivo in un centro specializzato per le malattie neuromuscolari, dove finalmente è stato possibile dare un nome ai miei sintomi e avviare le cure appropriate” ricorda.
