| 17 Giugno 2026 16:02 |
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(Adnkronos) – L’invisibilità catturata dall’obiettivo. La quotidianità complessa di una patologia rara colorata di bianco e nero. Si presenta così ‘Quello che non vedi’, il progetto fotografico e narrativo sulla miastenia gravis realizzato da OMaR – Osservatorio Malattie rare insieme alle principali associazioni italiane rappresentative dei pazienti. Angelo, Antonia, Barbara, Filippo e Mariangela sono i protagonisti di questi scatti realizzati da Francesca Bolla e Tommaso Lusena de Sarmiento e raccolti nell’omonimo book fotografico d’autore. Un’iniziativa presentata alla stampa e all’opinione pubblica nel mese dedicato alla sensibilizzazione sulla miastenia gravis e che vede pazienti, associazioni e istituzioni accendere i riflettori su una malattia rara spesso invisibile agli occhi degli altri, ma profondamente impattante nella vita quotidiana delle persone.
“Il progetto – spigano da OMaR – nasce con l’obiettivo di raccontare la miastenia gravis oltre la dimensione clinica della patologia, dando spazio anche al suo impatto psicologico, relazionale, sociale e lavorativo. I volti e le storie di Angelo, Antonia, Barbara, Filippo e Mariangela, di diversa età, provenienza e professione, raccolti attraverso le immagini e le testimonianze di questo progetto hanno un chiaro intento, ossia trasformare la conoscenza in comprensione superando stereotipi, stigma e semplificazioni che spesso accompagnano le malattie invisibili”.
