La ley llevaba en vigor un año, pero faltaba la aplicación práctica
Con el real decreto que ha aprobado este martes el Consejo de Ministros, la ley ELA, en vigor desde hace un año, comenzará a beneficiar a enfermos y familias. Estaban sentadas las bases legales, pero faltaba la aplicación práctica, que depende de los ministerios de Asuntos Sociales y Sanidad y de las comunidades autónomas, que son las que finalmente prestan los servicios. Pero lo hacen con un presupuesto nacional que se ha desbloqueado este martes.
El decreto desarrolla todas las medidas previstas en la ley ELA y refuerza el sistema de autonomía y atención a la dependencia. Contempla 500 millones de euros destinados a garantizar una atención personalizada y continua a las personas con ELA u otras enfermedades degenerativas de alta complejidad.
Sin este desarrollo reglamentario, la ley ELA apenas se estaba aplicando en la práctica. Las asociaciones de pacientes venían denunciando que meses después de aprobada la ley ninguna ayuda había llegado, y que cientos de enfermos de ELA fallecieron en ese periodo sin poder beneficiarse de ella. La falta de dotación presupuestaria y de criterios operativos mantenía bloqueada la norma, obligando a los pacientes y sus familias a seguir asumiendo por su cuenta los elevados costes de los cuidados (entre 35.000 y 115.000 euros al año, según la Fundación Luzón).
