"Siamo molto altro rispetto alla nostra diagnosi." Questa frase, potente e diretta, è il cuore del racconto dei bambini e degli adolescenti che convivono con la sclerosi multipla (Sm) pediatrica e altre patologie neuroinfiammatorie rare come lo spettro dei disordini della neuromielite ottica (Nmosd) e Mogad, una condizione causata da anticorpi diretti contro la proteina Mog della mielina.
Dietro ogni sigla medica si nasconde una storia unica, fatta di sogni, paure e un profondo desiderio di normalità. La campagna #SonoMoltoAltro, promossa da Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e Ainmo (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), nasce proprio per dare voce a queste storie, trasformando lo smarrimento in consapevolezza e l'isolamento in una rete di supporto. La campagna, dalla forte impronta social, vuole dare voce ai bambini e ai ragazzi e riconoscerne i diritti, garantire una presa in carico continua e costruire una società davvero inclusiva. Argomenti di cui si discuterà nell’evento nazionale dell’11 ottobre a Roma.
Le malattie
Per comprendere l'universo di queste patologie è necessario delinearne i contorni. La Sm pediatrica si manifesta prima dei 18 anni con un'attività infiammatoria più intensa rispetto agli adulti, sebbene compensata da una maggiore capacità di riparazione del sistema nervoso. Prevale quasi sempre la forma recidivante-remittente, segnata da ricadute più frequenti, mentre le forme progressive sono estremamente rare.
