Tratar los síntomas visibles de una enfermedad no siempre significa comprenderla. En la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), los análisis pueden mostrar normalidad mientras el paciente sigue agotado, con insomnio o con miedo al próximo brote. Esa distancia entre lo que dice la clínica y lo que vive la persona explica por qué escuchar la voz del paciente es tan decisivo.“La EII no es solo inflamación en el intestino. Es también cómo duerme un paciente, cómo se desenvuelve en el trabajo, qué impacto tiene en su ánimo o en sus relaciones”, recuerda la doctora Marta Calvo, especialista en aparato digestivo del Hospital Puerta de Hierro y vocal del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU).La EII incluye fundamentalmente la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Son patologías crónicas que suelen aparecer en personas jóvenes y que irrumpen en la vida cotidiana de forma imprevisible. Pero no se trata solo de diarrea o dolor abdominal: “Muchos pacientes conviven con un cansancio incapacitante, con noches interrumpidas y con el temor constante a que el brote reaparezca”, continúa la doctora Calvo. Ese miedo pesa en decisiones tan concretas como aceptar un trabajo, continuar unos estudios, mantener una relación de pareja o incluso viajar. Y, muy a menudo, es un miedo invisible.
Más allá del brote. Así se mide lo que realmente vive un paciente con EII
Los PROM y los PREM son herramientas clínicas vitales en el tratamiento de la enfermedad inflamatoria intestinal. Estos cuestionarios identifican los matices que condicionan la vida de los pacientes, ayudan en su comunicación con el médico o identifican la necesidad de posibles reajustes terapéuticos







