Essere portabandiera con le istituzioni dei diritti delle persone con sclerodermia. Aiutarle a trovare la corretta informazione, la strada per essere ascoltati e supportati, ricevere il miglior trattamento possibile e migliorare la loro qualità di vita, su tutto il territorio nazionale. Ma soprattutto fare rete, tra pazienti, tra pazienti e clinici, con altre associazioni, così da moltiplicare le voci, a tutto beneficio della salute.
Sclerodermia: una malattia multisfaccettata
Sono questi gli obiettivi del mondo dell’associazionismo abbracciati da Ails – come Associazione italiana lotta alla sclerodermia Odv – dal 2002. I pazienti colpiti dalla malattia – una patologia rara a base autoimmunitaria, che interessa soprattutto le giovani donne, e si manifesta spesso all’inizio con il fenomeno di Raynaud – sperimentano ispessimento e indurimento della pelle. Ma possono essere presenti anche fibrosi e vasculopatie diffuse a carico di diversi organi, difficoltà motorie, disfunzioni renali e polmonari, problemi gastrointestinali e secchezza a bocca e occhi, che causano disabilità e compromettono la qualità di vita dei pazienti e dei loro famigliari. «ll paziente che inizialmente presenta dei sintomi potenzialmente sospetti non arriva subito dallo specialista, e si rivolge ai medici di medicina generale, dove purtroppo ancora oggi osserviamo una mancanza di conoscenza della patologia», spiega Gabriela Verzì, presidente di Ails.
