Erst als Katarina vor Schmerzen in Ohnmacht fällt, bekommt sie eine Diagnose: Endometriose

Erst als Katarina vor Schmerzen in Ohnmacht fällt, bekommt sie eine Diagnose: Endometriose. Die Geschichte einer unterschätzten KrankheitBei jeder zehnten Frau wuchert Gebärmutter-Gewebe im Bauch. Bis zu einer Diagnose vergehen meist Jahre. Bleibt Endometriose unbehandelt, können sich die Schmerzen extrem aufschaukeln.18.11.2025, 05.30 Uhr8 LeseminutenIllustration Anja Lemcke / NZZ«Als würde mir jemand ein riesiges Küchenmesser in die Gebärmutter hämmern und dann einfach drehen, drehen, drehen.» So beschreibt Katarina ihre Schmerzen. Zu dem Küchenmesser kommt seit neustem noch ein starker Druck hinzu. «Als ich den einer Ärztin beschrieben habe, meinte sie, das klinge wie Wehen.» Der Schmerz schiesst ihr bis in die Beine, so dass sie kaum aus dem Bett aufstehen kann.Optimieren Sie Ihre BrowsereinstellungenNZZ.ch benötigt JavaScript für wichtige Funktionen. Ihr Browser oder Adblocker verhindert dies momentan.Bitte passen Sie die Einstellungen an.Sie sei gut darin, Schmerzen zu beschreiben, sagt Katarina. Sie hat darin viel Übung. Denn die 22-Jährige hat Endometriose. Die Schmerzen hat sie jeden Monat für mehrere Tage, immer dann, wenn sie ihre Periode bekommt.Katarinas Schmerzen begannen, als sie gerade einmal 12 Jahre alt war. Eine Diagnose bekam sie aber erst mit 19. Dass so viel Zeit verstreicht, ist üblich. Im Durchschnitt vergehen in Deutschland und der Schweiz nach den ersten Beschwerden sechs bis zehn Jahre, bis eine betroffene Frau die Diagnose Endometriose erhält. Oft verstreichen viele weitere Jahre, bis sie eine Therapie bekommt, die ihre Schmerzen wirkungsvoll lindert.Newsletter «Das Wochenende»Inspirierende Reportagen, bewegende Geschichten, tiefgehende Hintergründe: Jeden Freitagnachmittag begleiten wir Sie mit ausgewählten Lesetipps in Ihr Wochenende.Jetzt kostenlos abonnierenDie Tragik dabei: Gerade wegen der mangelhaften Behandlung werden die Schmerzen immer schlimmer. Die Mechanismen dahinter sind heute gut erforscht. Nur zu den Arztpraxen sind die Erkenntnisse häufig noch nicht durchgedrungen. Die Schmerzen der Frauen werden selten ernst genommen.Eine Diagnose zu bekommen, ist schwierigMehr als jede zehnte Frau im gebärfähigen Alter hat Endometriose. Das sind allein in der Schweiz rund 200 000 Frauen, in Deutschland zwischen 2 und 4 Millionen. Bei ihnen hat sich Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, an anderen Orten im Bauch angesiedelt: am Rücken, im Muskelgewebe, an den Organen. Dabei sitzen die sogenannten Endometriose-Herde nicht nur an der Oberfläche, sondern sie können tief in andere Organe eindringen. Warum eine Endometriose entsteht, weiss man bis heute nicht.Wie die Gebärmutterschleimhaut auch, reagiert das Endometriose-Gewebe auf Östrogen. Wenn sich während des Zyklus die Schleimhaut aufbaut, reagieren auch die Endometriose-Herde und schwellen an. Während der Periode selbst kann das Endometriose-Gewebe bluten. Schmerzhafte Entzündungen sind die Folge.Da die Endometriose-Herde an verschiedenen Stellen vorkommen, unterscheiden sich die Symptome der Betroffenen. Ist die Endometriose tief in den Darm vorgedrungen, haben die Frauen Schmerzen beim Stuhlgang. Sitzen Herde an den Eierstöcken und den Eileitern, können sie unfruchtbar machen. Sitzen sie am Zwerchfell, kann der Schmerz sogar in die Schulter hochschiessen. Auch starke Regelblutungen, ein geblähter Bauch, Erschöpfung, Kopfschmerzen oder Verdauungsprobleme können Symptome sein.Das Endometriose-Gewebe kann sogar beginnen, selbst Östrogen zu produzieren. Dann kann sich die Endometriose unabhängig vom Zyklus weiter ausbreiten. Die betroffenen Frauen leiden oft an chronischen Schmerzen. Diese treten dann nicht nur während der Periode auf, sondern mehr oder weniger stark an jedem Tag. Auch der Eisprung in der Mitte des Zyklus ist für viele Betroffene schmerzhaft spürbar.«Auf der Schmerzskala von 1 bis 10 ist es eigentlich immer eine 3, während der Periode eine 8 bis 10.» Christine, 44, hat seit 27 Jahren Endometriose-SchmerzenDie Fülle unterschiedlicher Symptome ist einer der Gründe, warum eine Endometriose oft nicht gleich erkannt wird. Dazu kommt, dass sich die Endometriose-Herde nur schwer sichtbar machen lassen.Das hat Katarina am eigenen Leib erfahren. Mit zwölf Jahren geht sie zum ersten Mal wegen ihrer starken Regelschmerzen zur Gynäkologin. Doch im Ultraschall sieht ihre Gebärmutter unauffällig aus. Immer wieder geht sie in den folgenden Jahren zur Ärztin. Nachdem bei Katarinas älterer Schwester eine Endometriose diagnostiziert wurde, spricht sie ihre Gynäkologin immer wieder auf das Thema an. Könnte es sein, dass sie die gleiche Erkrankung hat? Doch immer wieder hört sie: «Mach dir keine Sorgen, alles sieht gut aus. Regelschmerzen zu haben, ist ganz normal.»Auf Ultraschallbildern und sogar im MRI ist aber selbst eine fortgeschrittene Endometriose nicht immer sichtbar. Nur mit einer Bauchspiegelung kann eine Endometriose sicher nachgewiesen werden.«Ich hatte Glück, dass ich eine Blinddarmentzündung hatte. Als die operiert wurde, haben sie die Endometriose gefunden. Da hatte ich schon seit zehn Jahren extreme Schmerzen.» Valeria, 36, hat dank Hormonbehandlung seit acht Jahren keine Regelschmerzen mehrErst als Katarina mit 18 Jahren zum ersten Mal während ihrer Periode vor Schmerzen ohnmächtig wird, wendet sie sich direkt an ein gerade neu eröffnetes Endometriose-Zentrum. Und bekommt nach einer Operation die lange vermutete Diagnose: in ihrem Bauch haben sich Endometriose-Herde schon weit ausgebreitet. Am Eileiter, an der Blase, unter der Gebärmutter und an weiten Teilen des Bauchfells.Das Leiden der hysterischen FrauenDass starke Regelschmerzen wie die von Katarina nicht ernst genommen werden, hat lange Tradition. Die Gebärmutter wurde lange Zeit als Quelle psychischer Instabilität gesehen. Das erkennt man bereits am Ursprung des Wortes «Hysterie». Es leitet sich direkt vom griechischen Wort für die Gebärmutter ab: «hystera».Die frauenfeindlichen Mythen der Antike beeinflussen die Wahrnehmung bis in die Gegenwart. Sylvia Mechsner leitet das Endometriose-Zentrum der Charité Berlin und erforscht, wie Schmerzen bei Endometriose entstehen. Noch bis vor kurzem habe man die Ursache für chronische Schmerzen im Unterbauch bei Frauen oft in der Psyche gesucht, sagt sie. Selbst in der offiziellen deutschen Leitlinie dazu stand bis vor drei Jahren, solche Schmerzen seien meist «nicht organisch bedingt». «Eine wirkliche Schweinerei», findet Mechsner. Mittlerweile wurden die Leitlinien überarbeitet, Mechsner hat daran mitgewirkt.Dass Endometriose-Beschwerden lange psychologisiert wurden, liegt auch daran, dass man sich die Schmerzen auf der körperlichen Ebene nicht erklären konnte. «Als ich 2002 angefangen habe zu forschen, war zur Schmerzentstehung bei Endometriose wirklich nichts bekannt», sagt Mechsner. Als Forscherin habe sie es damals auf dem Gebiet leicht gehabt. Denn schon mit relativ einfachen Experimenten konnte sie neue Zusammenhänge herausfinden.So dachte man beispielsweise, Endometriose-Herde am Bauchfell könnten selbst keine Schmerzen auslösen – diese entstünden nur dann, wenn andere Organe von der Endometriose geschädigt würden. Mechsner und ihr Team haben jedoch nachgewiesen, dass es in den Endometriose-Herden selbst Nerven gibt, die direkt Schmerzreize ans Gehirn leiten können.Ihre Forschung lieferte erstmals eine physiologische Erklärung dafür, wie die Herde solch starke Schmerzreize auslösen können. Heute weiss man auch: Die Endometriose löst ständige Entzündungen aus und kann zu Vernarbungen und Verwachsungen an den Organen führen.«Es fühlt sich an, als seien die Wirbelsäule und alle Knochen im Rücken ausgetauscht worden durch lose Messer, die mir bei jeder Bewegung ins Fleisch schneiden.» Nina, 25, seit vier Jahren ohne wirkungsvolle BehandlungUnd noch ein Effekt trägt dazu bei, dass Frauen mit Endometriose oft höllische Qualen leiden: Werden Schmerzen nicht behandelt, können sie sich immer stärker aufschaukeln. Sensitivierung nennt man den Prozess. «Der Körper kann nicht unterscheiden, ob ein Schmerz harmlos ist oder ob er auf ein schwerwiegendes Problem hinweist», sagt Mechsner. Kehren Schmerzen immer wieder, interpretiert das Gehirn mit der Zeit den gleichen Reiz als immer stärkeres Warnsignal. Der Körper wird also immer empfindlicher für Schmerz.Schmerzen breiten sich ausserdem indirekt aus. «Man verkrampft sich, atmet schlecht, nimmt eine Schonhaltung ein», sagt Mechsner. Bei vielen Endometriose-Patientinnen sei der Beckenboden extrem verspannt. Die Folge: noch mehr Schmerzen, beim Bewegen, beim Wasserlassen, beim Geschlechtsverkehr.In Texten über Endometriose stehen häufig Formulierungen wie diese: Endometriose löse nicht nur starke Schmerzen aus, sondern könne auch unfruchtbar machen. Das stimmt. Und diese Möglichkeit macht auch Katarina Angst. Aber gleichzeitig impliziert der Satz: Wenn es nur die Schmerzen wären, dann wäre ja alles halb so wild.«Alle haben gesagt, dass es normal sei, Schmerzen zu haben. Aber als die Schmerzmittel nicht mehr geholfen haben und ich ohnmächtig geworden bin, habe ich gewusst: Das kann nicht normal sein.» Valeria, 36, hat dank Gestagen seit acht Jahren keine Regelschmerzen mehrDabei können die Schmerzen die Lebensqualität der Frauen extrem verschlechtern. In einer Studie haben Forscher über 700 Frauen mit Endometriose in den USA, Grossbritannien, Kanada und Australien zum Einfluss der Erkrankung auf ihr Leben befragt. Drei von vier Frauen gaben an, aufgrund der Endometriose nicht ihr volles Potenzial im Leben ausschöpfen zu können. Beinahe die Hälfte gab an, wegen der Erkrankung Karriereziele nicht erreicht zu haben, 80 Prozent berichteten von Einschränkungen ihres Soziallebens.Auch Katarina hatte wegen der vielen Fehltage zeitweise Schwierigkeiten, ihre Lehrstelle zu behalten. Und schmerzgekrümmt im Bett zu liegen, während ihre Freunde feiern, kennt sie nur zu gut.Müssen Frauen bluten?Um zu vermeiden, dass die Schmerzen sich derart aufschaukeln, müsse man früh mit einer adäquaten Behandlung ansetzen, sagt Mechsner. Sie plädiert dafür, den Zyklus durch die Einnahme von Hormonen zu stoppen. Das geht mithilfe gewöhnlicher Verhütungspillen, wenn diese ohne monatliche Pause eingenommen werden. Noch besser wirken oft Präparate mit dem Gelbkörperhormon Gestagen. Denn diese senken den Östrogenspiegel, sorgen für ein Ausbleiben der Monatsblutung und können sogar zu einer Rückbildung der Endometriose-Herde führen.Für Mechsner ist das ein zentraler Therapieansatz. Und sie wehrt sich gegen das Argument, den Zyklus aufzuhalten, sei unnatürlich. Ständig einen Zyklus zu haben, sei von der Natur gar nicht so vorgesehen, sagt sie. «Totaler Quatsch, diese Bluterei.» Bevor Verhütungsmittel weit verbreitet waren, hätten Frauen viel seltener geblutet, da sie während der häufigen Schwangerschaften und Stillphasen keinen Zyklus hatten.Ihre Patientinnen sehen das häufig anders. Hormone einzunehmen, hat einen zunehmend schlechten Ruf – auch wegen der teilweise sehr negativ erlebten Nebenwirkungen wie Libidoverlust, depressive Verstimmungen oder Gewichtszunahme. Einige der für diesen Artikel interviewten Frauen haben aufgrund belastender Nebenwirkungen schon mehrmals zwischen verschiedenen Präparaten gewechselt. Nicht alle haben schliesslich eine Option gefunden, die für sie funktioniert. Katarina probiert gerade das dritte Hormonpräparat aus.Eine weitere Behandlungsmöglichkeit ist die Operation. Dabei werden Endometriose-Herde herausgeschnitten oder abgetötet. Allerdings ist es besonders bei tief ins Gewebe eingewachsenen Herden enorm schwierig, die Endometriose vollständig zu entfernen. Noch dazu wächst sie häufig wieder nach, und die Beschwerden treten nur wenige Monate nach der Operation wieder auf. Auch Katarina hat sich bereits zweimal operieren lassen. Bei einem der Eingriffe wurde ein Nerv verletzt, seither ist Katarinas Kontrolle über ihr rechtes Bein eingeschränkt. Mechsner kennt Frauen, die bereits zwanzig Operationen hinter sich haben.Auch frühzeitig und in ausreichender Menge Schmerzmittel einzunehmen, kann eine wichtige Säule der Behandlung von Endometriose sein. Doch sind die Schmerzen bereits zu stark, helfen herkömmliche Schmerzmittel kaum noch weiter.«Am ersten Tag meiner Periode nehme ich die maximale Dosis von drei verschiedenen Schmerzmitteln. Das hilft ein bisschen, aber nicht sehr viel.» Nina, 25, seit vier Jahren ohne wirkungsvolle BehandlungMechsner plädiert für einen neuen Umgang mit Endometriose und überhaupt mit Regelschmerzen. Pelvic-Pain-Zentren, also Zentren für Unterleibsschmerzen, könnten dafür ein Lösungsmodell sein. Dort könnten Frauen neben gynäkologischer Behandlung auch Physiotherapie, Ernährungsberatung oder psychologische Unterstützung bekommen – denn zur dauerhaften Lösung des Schmerzproblems braucht es häufig einen vielfältigen Ansatz.Die Ärztin betont auch, dass es nicht erst eine offizielle Endometriose-Diagnose brauche, um Regelschmerzen ernst zu nehmen und zu behandeln. «Das ist doch totaler Quatsch. Man kann jeden mit Schmerz behandeln, warum denn auch nicht. Also jeden. Ob das nur Regelschmerzen sind oder tatsächlich schon eine Endometriose.» Die Kapazität der Endometriose-Klinik in Berlin reicht derzeit aber nicht aus. 6000 Frauen fragten sie pro Jahr an, sagt Mechsner. 5000 von ihnen muss sie ablehnen.Bei Katarina hat bisher noch nichts dauerhaft funktioniert. Auch nach zwei Operationen, Schmerztherapie, Hypnose, Beckenbodentraining und Hormonen bleibt es dabei: Das Küchenmesser wird sich vorerst weiter in ihr drehen.Ein Artikel aus der «NZZ am Sonntag»Passend zum Artikel