0.5x 1x 1.25x 1.5x 2x 00:00 00:00 Quatro anos após incorporar ao SUS a alfacerliponase, Ministério da Saúde ainda não consegue disponibilizar a terapia aos pacientes — Foto: Marcello Casal Jr./Agência Brasil Quatro anos após incorporar ao SUS a alfacerliponase, medicamento indicado para tratar a CLN2 (Doença de Batten), doença genética rara e neurodegenerativa que provoca a perda progressiva das funções cerebrais, o Ministério da Saúde ainda não consegue disponibilizar a terapia aos pacientes por um entrave burocrático. A pasta nunca criou o código da alfacerliponase no Sistema de Gerenciamento da Tabela de Procedimentos, Medicamentos e OPM do SUS (SIGTAP), etapa indispensável para que o medicamento seja dispensado na rede pública. Trata-se da única terapia capaz de retardar a progressão da CLN2. Embora não reverta os danos já provocados pela doença, a alfacerliponase ajuda a preservar funções como andar, falar e engolir. Sem o tratamento, famílias relatam que crianças já interromperam a terapia ou arriscam ficar sem o medicamento nos próximos meses. Especialistas alertam que, nessa doença, cada interrupção pode causar perdas neurológicas irreversíveis. Além disso, o Ministério da Saúde já extrapolou o prazo legal de 180 dias para disponibilizar tecnologias incorporadas ao SUS. Procurado, o Ministério da Saúde não informou quando a situação será regularizada. Porém, ressaltou que "o medicamento alfacerliponase requer condições específicas de armazenamento, em temperatura controlada entre −25°C e −15°C" e que "mantém discussão técnica com o Conselho Nacional de Secretários de Saúde (Conass) e Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde (Conasems) sobre a capacidade técnica operacional e forma de disponibilizar o medicamento na rede pública". Atualmente, há 19 pacientes com processos judiciais ativos para fornecimento da alfacerliponase. Cada frasco da medicação custa para o SUS R$ 43.931,58.