L’ospedale di Pescara è un conglomerato di palazzi tra il grigio e l’ocra spento, ed è facile perdersi tra parcheggi, reparti e ascensori di vecchia data. A due passi, tra murales colorati, c’è la Casa Giuseppe Ferrigni dell’Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mielomi (Ail). Qui trovano accoglienza pazienti onco-ematologici e caregiver che devono spostarsi dal luogo di residenza per ricevere terapie specializzate. La sala profuma di pulito: si mangia, si beve caffè e si aspetta chi è in terapia. Sul tavolino, c’è un libro rosso pieno di dediche: «Non è un addio, sarete per sempre calore e riparo».La Casa Ail di Pescara sorge accanto a uno dei principali centri ematologici italiani, che affonda le radici negli anni Settanta, quando il professor Glauco Torlontano aprì il reparto con un solo posto letto. Tre anni dopo eseguì il primo trapianto di midollo osseo in Italia su un bambino affetto da leucemia. Oggi è uno dei più avanzati d’Europa. Le case Ail sono presenti in 35 province. Dal 2001, quella di Pescara ospita gratuitamente persone provenienti da Abruzzo, Puglia, Campania, Basilicata, Romania, Albania e non solo.In casa c’è chi viene e chi va. «Sono sette anni che passo di qui», sospira un’inquilina mentre prepara il pranzo per il marito. Undici camere, una lavanderia, una palestra e un pianoforte. «Qui è come a un concerto: entri con uno stato d’animo ed esci con un altro» spiega la presidente Antonella De Angelis. «Si insegue il diritto a non soffrire. La casa deve essere bella: non basta dare un letto». Giovanna è la caregiver del marito Gianni, in cura per un mieloma multiplo. Su di lei, la solitudine ha pesato molto, ma mantiene una calma apparente mentre organizza le valigie per un breve rientro a Caserta. «Se sei un caregiver, vivi in virtù dell’altra persona», dice. Fino a qualche settimana fa Gianni non riusciva ad alzarsi dal letto, poi con l’aiuto del fisioterapista dell’Ail ha ripreso a muoversi. Sente di perdere gli anni più belli dei nipoti, ma Giovanna lo richiama: «Non dire così! Ce ne saranno di migliori!».Secondo Carmine Liberatore, dirigente medico del reparto di Ematologia dell’ospedale di Pescara, «curare non significa solo guarire, ma garantire una buona qualità di vita. A che serve guarire se si è ko per le tossicità o psicologicamente a pezzi?». I tempi ospedalieri possono rendere difficile comprendere la malattia e ciò che comporta, dai farmaci alla burocrazia, dalle abitudini alimentari a quelle sociali. «Bisognerebbe affiancare alle figure mediche altre persone che possano guidare pazienti e caregiver nel percorso», spiega Liberatore.Non è solo fatica emotiva, ma attenzione costante: Giovanna è una maestra e per Gianni il rischio di infezioni è alto. «Io lavoro con i bambini, sono pericolosa. Arrivo a casa, Amuchina, guanti e mi cambio tutta. Bisogna essere disciplinati». In casa Giovanna si è sentita accolta da chi vive paure a lei vicine. «Per quaranta giorni Gianni non ha dormito e così anche io passavo la notte in bianco. Vuoi avere cura, ma sei talmente stanca che vai fuori di testa». Qui la solidarietà non ha bisogno di tante parole. E Gennaro, il padre di Luca, è un ottimo cuoco. Indossa sempre una felpa del Napoli e ogni giorno propone una nuova ricetta: pizza, pasta, patate e provola o pesce da giù. «Rosa e Gennaro mi hanno fatto tanto bene. Ho ricominciato a mangiare quando sono arrivati loro», confida Giovanna.Gianni rivela di essere nato due volte: nella prima vita era un luogotenente dell’esercito in pensione. Poi con il giorno zero, quello del trapianto, è iniziata la seconda. «Ora ho sei mesi», ride. Gianni parla del donatore come «un fratello gemello perso nel mondo». Per il trapianto è necessaria una rara compatibilità del 100% e per legge non conoscerà mai chi l’ha aiutato. «So solo che ha quarant’anni ed è un uomo, niente di più».Rosa indossa delle ciabatte da casa. Mostra con fierezza la cucina ampia e ben organizzata. Suo figlio Luca ha 27 anni, è un carabiniere a Napoli e ama i limoni. Ne ha una buona scorta in dispensa. La sua diagnosi non è stata immediata. Prima una tosse persistente, poi una polmonite. Quando il medico gli dice che sarebbe stato meglio restare in ospedale, Luca prova a rimandare: quella sera gioca il Napoli. Poco dopo, una dottoressa chiama il padre al telefono. Gli dice che suo figlio ha un tumore avanzato e i giorni potrebbero essere contati. La prima diagnosi è leucemia. Poi a Pescara arriva quella definitiva: linfoma non Hodgkin. E da ottobre Luca e i suoi genitori abitano qui.In Italia i caregiver familiari sono circa otto milioni, per lo più donne. Secondo alcuni studi, lo stress prolungato di chi assiste può portare a una riduzione dell’aspettativa di vita dai 9 ai 17 anni. Il disegno di legge Locatelli riconosce per la prima volta il loro ruolo, ma prevede sostegno economico in casi limitati e pochi diritti lavorativi concreti. «Mi hanno detto che devo operarmi alla schiena, ma finché lui non sta bene, non faccio niente», sussurra Rosa. Martina Sapienza, psicologa della Casa Ail, evidenzia che il supporto psicologico è richiesto soprattutto dai caregiver. All’inizio Rosa aveva paura, non riusciva ad accettarlo: «Pensavo “non se ne può andare così, e io come campo?”. Quando si spezza un cuore di madre non c’è più nulla da fare. Però oggi lo vedo proprio bello, sinceramente».Poche settimane dopo il nostro incontro, Gianni e Luca sono venuti a mancare. Rosa e Gennaro sono tornati a salutare la casa che li ha accolti per mesi e hanno cucinato insieme ai nuovi arrivati. Anche Giovanna è tornata. Ora non sono più caregiver, ma sono ancora madre, padre e moglie. E mentre c’è chi torna alla propria vita, qualcuno bussa alla porta di Casa Ail. Sul tavolino, il libro rosso aspetta una nuova dedica.