HRVATSKI zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) sutra bi trebao odlučiti hoće li na listu lijekova biti uvršten i lijek koji je namijenjen djeci koja se bore s Duchenneovom mišićnom distrofijom (DMD).
Radi se o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja uzrokuje propadanje mišića, a uglavnom se pojavljuje kod dječaka. Oni dječaci koji su s dvije godine mogli hodati, penjati se i skakati s godinama postaju sve slabiji, a do viših razreda osnovne škole većina njih primorana je biti u invalidskim kolicima.
Ova rijetka bolest u Hrvatskoj je dijagnosticirana kod 60 osoba, ali tek 20-ak mališana imat će priliku koristiti lijek givinostat, ako bude odobren, jer je uvjet da dječaci imaju najmanje šest godina i da mogu hodati.
Svakodnevna borba s vremenom
"Dobivanje dijagnoze bilo je strašno, ne bih to nikome poželjela", prisjeća se Tina Vučković, predsjednica Udruge DMD Hrvatska i majka 8-godišnjeg Donata, kojemu je DMD dijagnosticiran s 20 mjeseci, nakon što je obitelj primijetila da nespretno i otežano hoda.
