Ce înseamnă să suferi de o boală rară în România. Cazul Elenei, care a așteptat sute de zile tratamentul din partea statului, în timp ce alte țări îl aveau. „Acum pot vorbi normal”  - HotNews.ro

Elena Mărginean. Foto: arhiva personală, Shutterstock. Colaj: Ion Mateș / HotNews

Elena Mărginean avea 26 de ani când a fost diagnosticată cu o boală autoimuna rară, miastenia gravis, care provoacă slăbiciune musculară severă. Netratată, această afecțiune îi face pe pacienți să nu se mai poată mișca, să nu mai poată înghiți sau vorbi. După aproape 20 de ani în care „fiecare zi a fost o luptă”, Elena a aflat că în alte țări sunt tratamente revoluționare pentru cei care îi împărtășesc suferința. În România, însă, situația a fost diferită. Nu doar pentru ea, ci și pentru cei aproximativ 3.800 de români care suferă de aceeași afecțiune.

O singură cură cu medicamentul compensat recent în România costă 8.000 – 10.000 de euro. „Nu e un tratament pe care să ni-l fi putut permite pe termen lung, cu bani din buzunar”, spune Elena Mărginean.

Pacienţii români aşteaptă peste 3 ani – 1.100 de zile – pentru a avea acces la terapii inovatoare. E cel mai lung timp de așteptare din Europa, iar timpul de așteptare crește de la an la an

În Germania, un medicament nou aprobat ajunge în 158 de zile, iar media Uniunii Europene este de 597 de zile.