Per chi convive con una malattia, avere un nome con cui chiamarla non è un dettaglio, ma una necessità. Significa che i sintomi che fanno stare male, smettono di essere un mistero e diventano finalmente una parola, o meglio, una diagnosi. Se poi si tratta di malattie rare, questo momento è ancora più importante, perché solitamente una diagnosi arriva dopo anni di smarrimento, di visite su visite, di risposte sbagliate. Ma non solo: se a vivere quell’attesa è una donna, il tempo si allunga ancora: in media due anni in più rispetto a un uomo.
Malattie rare, per le donne la diagnosi arriva due anni dopo quella degli uomini
Questa ingiustizia emerge dal secondo Libro Bianco di Women in Rare, dal titolo “Da Rara a Riconosciuta”, presentato a giugno 2026. Il documento nasce da un’indagine condotta da Censis e ALTEMS Advisory, l’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari, su oltre mille persone e rivela che solo una persona su dieci riceve una diagnosi alla nascita. Per le altre inizia un calvario molto più lungo e che per le donne dura in media cinque anni e mezzo, ben due anni in più rispetto agli uomini.
Diagnosi dopo 10 anni
Il divario si accumula in due momenti: prima della visita medica, dove le donne aspettano quasi tre anni contro l’anno e mezzo degli uomini, e poi fino alla diagnosi definitiva, che richiede altri tre anni per lei e due e mezzo per lui. Così, quasi una donna su cinque aspetta oltre dieci anni prima di dare un nome alla propria malattia (una frequenza doppia rispetto agli uomini), affrontando nel frattempo almeno due diagnosi sbagliate nel 70% dei casi.
