Indagine Woman in rare: "Per le donne 2 anni in più per una diagnosi di una malattia rara rispetto agli uomini"

Presentato il libro bianco che quantifica ritardi diagnostici, disuguaglianze di genere e costi invisibili

La strada verso la diagnosi di una malattia rara è un percorso straordinariamente lungo e incerto, in Italia. In media, dal primo sintomo alla diagnosi definitiva trascorrono 5,5 anni, ma per le donne il percorso si allunga a 6 anni, mentre per gli uomini rimane a 4. Una differenza che non è attribuibile soltanto a caratteristiche biologiche delle malattie rare, quanto un riflesso di ostacoli specifici e sistematici nell'accesso ai servizi e nella capacità diagnostica del sistema sanitario. È quanto emerge dal Libro Bianco ‘Da rara a riconosciuta. Cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle persone con malattia rara e caregiver’, che raccoglie i risultati dell’indagine nazionale condotta da Censis e Altems Advisory, spin-off dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, per Women in Rare - il Think Tank ideato e promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease, in partnership con Uniamo-Federazione italiana malattie rare, e con la collaborazione di Fondazione Onda e di un Comitato Scientifico composto da esperti afferenti a diverse specializzazioni nell’ambito delle malattie rare e rappresentanti istituzionali.