di
Maria Giovanna Faiella
Sei anni per la diagnosi (rispetto ai 4 anni per gli uomini); quasi 4 donne caregiver su 10 lasciano il lavoro. Le disparità di genere emerse dall'indagine di Women in Rare, presentata al Senato
Le donne ricevono la diagnosi di malattia rara mediamente dopo sei anni dai primi campanelli d’allarme (rispetto ai quattro anni necessari per gli uomini). In un caso su cinque i sintomi sono scambiati per depressione o problemi psicologici. Più di otto donne su dieci continuano a lavorare anche se non stanno bene. E poi: sono soprattutto loro ad assistere un familiare con malattia rara e, per farlo, quasi quattro donne caregiver su dieci hanno dovuto abbandonare il lavoro (rispetto al 13,3% degli uomini). Sono alcune differenze di genere evidenziate dal Libro Bianco «Da Rara a Riconosciuta. Cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle persone con malattia rara e caregiver» – presentato al Senato – che raccoglie i risultati dell’indagine nazionale condotta per Women in Rare da Censis e ALTEMS Advisory, spin-off dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma.
La ricerca: 6 anni per sapere il nome della malattiaL’indagine, che ha coinvolto un campione di 1.067 persone di cui 685 con malattie rare e 382 caregiver, conferma il percorso a ostacoli per sapere il nome della malattia: in media s’impiegano 5,5 anni dal primo sintomo al alla diagnosi, ma per le donne si arriva a 6 anni, mentre gli uomini aspettano 4 anni. Sono due, in particolare, le principali fasi critiche che si affrontano nell’iter diagnostico: dalla percezione dei sintomi alla prima visita medica s’impiegano in media 2,5 anni, tempo che per le donne aumenta a quasi tre anni (gli uomini aspettano mediamente un anno e quattro mesi); inoltre, dalla prima visita alla diagnosi definitiva passano in media altri 3 anni.Secondo l’indagine, solo nel 23,2% dei casi il medico che effettua la prima visita fornisce la diagnosi definitiva, mentre più di una persona su due ha avuto difficoltà nel trovare lo specialista appropriato.Il 66,2% del campione riferisce che il professionista consultato ha avuto difficoltà nell’interpretare i sintomi; il 41,9% ha percepito una sottovalutazione medica dei segnali «spia» della malattia e per il 20,4% delle donne, rispetto al 13% uomini, i sintomi sono stati scambiati per depressione o disturbi psicologici, ritardando così la diagnosi corretta. Commenta Giorgio De Rita, segretario generale della Fondazione Censis: «L’indagine rappresenta un contributo di ricerca unico poiché documenta i tempi che trascorrono dai primi sintomi alla diagnosi e focalizza le profonde ripercussioni sociali ed economiche che le malattie rare hanno sulla vita delle persone e i loro caregiver. Le conseguenze delle malattie rare coinvolgono una molteplicità di ambiti di vita, dalle relazioni familiari al lavoro e alla fruizione del tempo libero, sino alla socialità con gli altri». L’esito della ricerca rappresenta uno strumento, secondo De Rita, per cercare di «migliorare l’infrastruttura sanitaria e sociale di supporto alle persone con malattia rara e ai loro caregiver».
