El pasado 16 de junio, el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones presentó un nuevo borrador de modificación del Real Decreto 1148/2011 -regulador de la prestación CUME por cuidado de menores con enfermedades graves-, un borrador que ha generado un fuerte rechazo entre las familias cuidadoras y asociaciones como Asfacume, pero que algunas entidades de la discapacidad valoran positivamente.La mayor preocupación de la familias, representadas por Asfacume, es que lo planteado en este borrador suponga una merma de derechos y un recorte encubierto de la prestación, pues consideran que plantear criterios, como la necesidad de "cuidados médicos y clínicos", en lugar de "cuidados directos, continuos y permanentes", podrá más difícil el acceso a esta prestación, además de considerar innecesarias y perjudiciales figuras como la del inspector. Estos temores han sido trasladados a la ministra, Elma Saiz, con la que mantuvieron una reunión el miércoles por la tarde. Durante la reunión y en una rueda de prensa posterior, Saiz prometió revisar algunos aspectos del texto antes de aprobarlo. "Nos hemos sentido escuchados y se han comprometido cambiar determinadas cosas, pero aún no sabemos si nos harán caso, tendremos que confiar en su palabra", afirmaba Ainhoa Urones Vicepresidenta de Asfacume tras la reunión. Desde esta asociación siguen teniendo dudas, sobre todo respecto a la figura del inspector, que quieren introducir en la reforma, de cuya necesidad las familias dudan. "Si esa figura se va a quedar, esperamos que esté lo más regulada posible para que beneficiosa para las familias, y no lo contrario, como creemos", aseguran. A través de este encuentro, aseguran que la ministra ha querido transmitirles "tranquilidad y un voto de confianza". "El voto lo tiene, pero tranquilas no estamos, pues están en juego los derechos de 18.000 familias, así que seguiremos trabajando para que no haya retroceso, sino avance". A la espera de ver si se la reforma definitiva recoge sus alegaciones, hay otras entidades, como el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) y Autismo España, que valoran positivamente el borrador presentado, aunque también creen que tiene margen de mejora el algunos aspectos. Tranquilas no estamos, están en juego los derechos de 18.000 familiasCEDDD advierte del riesgos de limitación en el accesoEl CEDDD ha manifestado su valoración positiva del anteproyecto de Real Decreto sobre la prestación por cuidado de menores afectados por enfermedad grave (CUME), pues considera que supone "un avance relevante en la modernización del sistema de protección social".Desde la organización destacan que la reforma introduce mejoras importantes como la ampliación del concepto de situación protegida, la incorporación de nuevas realidades –como los cuidados domiciliarios y tratamientos ambulatorios–, así como una mayor cobertura de las distintas estructuras familiares. Estos elementos sitúan la propuesta "en línea con la protección integral del menor y la adaptación del sistema a las necesidades reales de las familias". No obstante, advierten de que aspectos que podrían limitar la efectividad real del derecho si no se ajustan adecuadamente, como el refuerzo de los mecanismos de control técnico-administrativo, que podría traducirse en más complejidad en los trámites y denegaciones por criterios formales.En la misma línea, alerta sobre el impacto que determinadas medidas podrían tener en colectivos especialmente vulnerables, como trabajadores a tiempo parcial, familias con inestabilidad laboral o entornos con mayor complejidad social o sanitaria.Otro de los aspectos señalados por CEDDD es la posible inseguridad jurídica derivada de conceptos técnicos indeterminados o exigencias médicas excesivamente complejas, lo que podría generar interpretaciones dispares, desigualdades territoriales y un aumento de la litigiosidad."La reforma representa una oportunidad clave para fortalecer el sistema de protección social en el ámbito de la infancia y la enfermedad grave. Para que sea plenamente eficaz, es imprescindible garantizar su aplicación real, accesible y homogénea en todo el territorio", concluyen desde el Consejo.Autismo España celebra la inclusión expresa del TEAAutismo España también considera positivo, a grandes rasgos, el proyecto de reforma de la CUME, sobre todo porque recoge una reivindicación histórica del movimiento asociativo del autismo: la inclusión expresa del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) en el listado de enfermedades graves que pueden dar acceso a esta prestación. Consideran que este reconocimiento supone un avance relevante, ya que "contribuye a reforzar la seguridad jurídica de las familias" y a evitar que tengan que acudir a procedimientos judiciales para que se reconozca esta prestación. Asimismo, valoran positivamente la evolución del concepto de situación protegida que plantea el proyecto de Real Decreto, especialmente la incorporación de supuestos asimilados al ingreso hospitalario. "Esta modificación responde a una realidad que hemos defendido ampliamente: en determinadas situaciones, el elemento determinante para el acceso a la CUME no debe ser exclusivamente la existencia de una hospitalización previa y prolongada, sino la necesidad efectiva de cuidados intensivos y continuados por parte de la persona menor". El elemento determinante no debe ser solo la hospitalización previa y prolongada, sino la necesidad efectiva de cuidados intensivos y continuadosIgualmente, destacan como un avance que el proyecto contemple expresamente la compatibilidad de la prestación con la escolarización y la asistencia a centros educativos, terapéuticos o de atención especializada. "Esta cuestión había generado situaciones de vulneración de derechos detectadas por Autismo España, con familias a las que se había denegado la prestación argumentando precisamente la asistencia de la persona menor a estos recursos", explican desde la entidad. Propuestas para mejorar la reforma de CEDDD y Autismo España Tanto desde CEDDD como desde Autismo España, han presentado una serie de propuestas de mejora orientadas a mejorar el acceso de este derecho por parte de las familias. El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia propone: · Eliminar límites que puedan excluir a trabajadores vulnerables, sustituyéndolos por criterios proporcionales· Adaptar los mecanismos de control a la realidad de las patologías crónicas· Introducir mayores garantías en los procedimientos de revisión y extinción· Simplificar la acreditación médica· Consolidar una interpretación favorable al interés superior del menorPor su parte, la Confederación Autismo España, que también ha presentado sus aportaciones al trámite de audiencia pública del proyecto de Real Decreto, que son las siguientes: La edad no debe ser el único criterio determinante, sino que debe valorarse la situación individual de cada persona1. Ampliación del límite de edad para el reconocimiento y mantenimiento de la CUME en personas con autismo, pues consideran que "algunas personas con Trastorno del Espectro del Autismo pueden mantener necesidades intensas de apoyo, supervisión y cuidados continuados más allá de las edades actualmente previstas", por ello creen que la edad no debe ser el único criterio determinante, sino que debe valorarse la situación individual de cada persona.2. Simplificación del procedimiento de reconocimiento y prórroga de la prestación. Al igual que propone Asfacume, prefieren que las sucesivas prórrogas de la CUME continúe realizándose mediante valoración del facultativo de atención primaria. "Es importante recordar que este profesional realiza un seguimiento continuado de la persona, conoce su evolución, sus necesidades de apoyo y el impacto que estas tienen en la dinámica familiar". También plantean eliminar la exigencia de informes adicionales de Inspección Médica para evitar cargas administrativas innecesarias.3. Reconocimiento de los cuidados terapéuticos, funcionales y de apoyo asociados al autismo como cuidados protegidos por la CUME. "Solicitamos que la regulación incorpore una visión amplia del concepto de cuidado, acorde con la realidad de las personas con autismo". En el caso del TEA, los cuidados pueden no tener sólo una dimensión clínica, sino también, como especifican "terapéutica, emocional, conductual, funcional o de supervisión permanente".