Con un 25% de la poblaci�n espa�ola padeciendo alguna enfermedad al�rgica, este tipo de afecciones son cada vez m�s frecuentes. Por este motivo, existen asociaciones dedicadas buscar mejoras en la calidad de vida tanto de estos pacientes como de su entorno.Se estima que la mitad de la poblaci�n mundial convivir� con estas patolog�as en 2050. El motivo: un estilo de vida urbano, con una elevada contaminaci�n y una alimentaci�n cada vez m�s inflamatoria, lo que supone un c�ctel muy favorable para el asma y las alergias respiratorias.El nacimiento de Asma y Alergia Espa�a (AAE) se remonta a hace un a�o, cuando diferentes asociaciones de car�cter auton�mico se unieron con el objetivo de transformar la respuesta que se da tanto al asma como a las alergias respiratorias.Raquel G�mez, presidenta de AAE, explica que las seis delegaciones territoriales de la entidad trabajan para que la enfermedad se reconozca como prioridad urgente de la salud p�blica, de modo que se fortalezcan la prevenci�n y el diagn�stico precoz y se garantice un acceso equitativo en toda Espa�a a los tratamientos y una atenci�n especializada. �Incluso en una misma ciudad, los tratamientos pueden variar en funci�n del hospital, pues los presupuestos son distintos y hay medicamentos biol�gicos que no llegan a aprobarse por una cuesti�n presupuestaria�.Potenciar la innovaci�n y asegurarse de que est�n donde se toman las decisiones (es decir, en las comisiones de Sanidad) marcan otras l�neas de trabajo de la entidad. �Tenemos convenios de colaboraci�n con algunos hospitales y, a trav�s de nuestra delegaci�n en Andaluc�a, hemos sido la primera asociaci�n que ha trabajado desde el inicio con los neum�logos en el dise�o de un cuestionario de satisfacci�n de pacientes que utilizan tratamientos biol�gicos, que ha dado lugar a un estudio cient�fico publicado el pasado mes de mayo en la revista Open Respiratory�, relata G�mez. En este sentido, desde AAE se�alan que lo habitual es que el paciente se incorpore en las fases tres o cuatro de los ensayos cl�nicos, aunque es mucho mejor estar presentes desde el comienzo y facilitar a los investigadores las herramientas necesarias para que puedan contar con una opini�n de tanto valor como la suya.Por otro lado, AAE se re�ne en ocasiones con investigadores que est�n al frente de estudios impulsados o financiados por la industria farmac�utica para trasladarles su punto de vista como pacientes desde el inicio de sus investigaciones. En este punto, cabe destacar que, cuando los investigadores de diferentes entidades u hospitales solicitan becas para investigaci�n o se presentan a premios, el hecho de que dicha solicitud est� hablada y aprobada por una asociaci�n de pacientes les otorga una puntuaci�n adicional.De igual modo, se est� tramitando en la actualidad la Ley de Organizaciones de Pacientes, una norma que reconocer� jur�dicamente la singularidad de estas entidades y reforzar� su participaci�n en el desarrollo de las pol�ticas sanitarias. Con esta iniciativa, se consolidar� su papel como interlocutoras ante la Administraci�n y se les reconocer� como agentes fundamentales de la gobernanza del Sistema Nacional de Salud.�Queremos incidir en que somos una figura similar a la de los sindicatos, pero en el �mbito sanitario, y reclamamos un mayor poder de decisi�n y un mejor acceso a las ayudas p�blicas�, se�ala G�mez. Hasta la fecha, las v�as fundamentales de financiaci�n de AAE son las cuotas de sus asociados. Desde la asociaci�n reclaman que, amparados en el marco de la futura ley, se les permita recibir recursos que les ayuden a ampliar estas v�as de financiaci�n. �Las ayudas p�blicas tienen un procedimiento de acceso complejo, pero la asociaci�n, m�s all� del trabajo de los voluntarios, tiene una estructura fija de empleados que permite funcionar de manera profesionalizada�, tal como explica G�mez.Con m�s recursos ser�a posible extender el impacto del trabajo de estas entidades, que prestan servicios �all� donde la sanidad p�blica no llega, como en el campo psicol�gico, en el de la fisioterapia respiratoria y en el ejercicio f�sico pautado para cada paciente�, ilustra la presidenta de AAE.atenci�n primariaEn el caso espec�fico del asma y las alergias respiratorias, mejorar el tratamiento implica poner el foco en la atenci�n primaria. Una de las cuestiones que podr�an ayudar en este �mbito ser�a la creaci�n de la figura de los enfermeros de la especialidad respiratoria, que actualmente no existen. Seg�n lamenta G�mez, �no se hacen cribados adecuados de esta enfermedad, como s� se hacen de otras�. Seg�n a�ade la presidenta de AAE, existe la capacidad de realizar espirometr�as en los centros de salud y hospitales, pero en ocasiones el manejo del asma no es el adecuado.Otro caballo de batalla de la asociaci�n es la formaci�n de los pacientes para que ampl�en los conocimientos sobre su enfermedad, mejoren su grado de comprensi�n de la misma y puedan contribuir al dise�o de las pol�ticas sanitarias p�blicas. En este sentido, G�mez considera necesario �estar formados� y, para ello, aboga por introducir �la figura del paciente experto, de cara a entender la documentaci�n, interpretarla, valorarla y opinar�.Es por eso que desde AAE impulsan actividades formativas, tanto en formato online como de car�cter presencial (la siguiente iniciativa tendr� lugar el pr�ximo mes de octubre en Barcelona).�Hay que ponerse las pilas y ser parte activa. Se habla de que el paciente est� en el centro, pero a veces se ha pecado de excesivo paternalismo y en estos tiempos los pacientes ya tienen un rol m�s activo. Adem�s, en la asociaci�n se diluye de alg�n modo el yo para construir un nosotros y elevar juntos nuestra voz�, tal como concluye G�mez.