NoticiaLa Fularun 2026 busca recaudar recursos para que acceda a un tratamiento experimental fuera del país ante las barreras que enfrenta en Colombia.Salwa Maloof Habib, directora de la fundación la Clínica La Misericordia, con Meyerlin Castro, madre Luis Guillermo. Foto: La Fularun-Archivo familiarPERIODISTA24.06.2026 11:58 Actualizado: 24.06.2026 11:58
Mientras miles de barranquilleros se preparan para correr este fin de semana en el Gran Malecón del Río, para Luis Guillermo Correa Castro la meta es mucho más importante que una medalla o una marca personal. LEA TAMBIÉN A sus cuatro años enfrenta el síndrome de Menkes, una enfermedad huérfana, ultrarrara y progresiva que ha convertido su vida y la de su familia en una carrera diaria contra el tiempo.Este domingo 28 de junio, la ciudad tendrá la oportunidad de acompañarlo en ese recorrido y ayudarlo a acercarse a un tratamiento que podría mejorar sus condiciones de vida.Cuatro años luchando La historia de Luis Guillermo comenzó a cambiar en 2022, cuando fue diagnosticado con síndrome de Menkes, una enfermedad genética de muy baja prevalencia que afecta la distribución del cobre en el organismo y provoca deterioro neurológico progresivo, dificultades en el desarrollo motor y del lenguaje, además de múltiples complicaciones médicas.Meyerlin Castro, madre del menor logró contactarse con una clínica en España. Foto:SuministrDesde entonces, las hospitalizaciones, terapias y trámites médicos han hecho parte de la rutina de su familia, que ha buscado alternativas para acceder a tratamientos recomendados por especialistas internacionales.Meyerlin Castro, madre del menor logró contactarse con el hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, y después de un tiempo y tras ver el estado del pequeño, los especialistas españoles decidieron donar el medicamento experimental. LEA TAMBIÉN Pero allí inició otra la lucha, que el Ministerio de Salud de Colombia y el Invima aprueben el ingreso de ese tratamiento al país."Mi hijo ha estado hospitalizado. Toqué puertas buscando una clínica que se hiciera cargo de la aplicación y encontré una en Medellín, pero aún no tenemos el registro de Invima. Ante la condición de salud de mi hijo, el médico de España decidió mandarme el medicamento con permiso, pero no con registro de Invima, pero el centro médico se negó a suministrarlo”, contó Castro en entrevista con EL TIEMPO.Añadió que “la medicación es muy eficiente; los síntomas de la enfermedad son más graves. Vamos a contar con los 20 mejores especialistas del mundo, quienes van a estar de la mano de nosotros mientras se hace el protocolo de aplicación y contamos con el apoyo del genetista dirigiendo desde Barcelona”, dijo la madre del menor.Una carrera para abrir una puertaCon ese propósito nació la Fularun 2026, una iniciativa liderada por la Fundación Fulamic que busca movilizar a ciudadanos, empresas, deportistas y organizaciones sociales alrededor de una causa que trasciende el deporte.La meta es recaudar recursos para cubrir los costos asociados al traslado de Luis Guillermo al exterior, donde podría recibir atención especializada en centros médicos de España o Argentina.La carrera se realizará el próximo 28 de junio en el Malecón del Río. Foto:Fularun“Esta campaña nació para defender una oportunidad de vida. Luis Guillermo y su familia han esperado durante años una respuesta que está basada en regulaciones legales en Colombia, y nuestro compromiso es que él esté preparado con los recursos para que pueda recibir el tratamiento en nuestro país o en el exterior. El tratamiento lo está esperando porque ya, a través de la fundación, se consiguió. Estamos realizando el acompañamiento en la gestión de los procesos que permitan que por fin él pueda recibirlo”, señaló Salwa Maloof Habib, directora de la Fundación Fulamic.La Clínica La Misericordia Internacional también ha acompañado el proceso y ha manifestado su disposición para administrar el tratamiento en Colombia si se obtienen las autorizaciones correspondientes.Mientras tanto, la posibilidad de viajar al exterior aparece como la alternativa más cercana para la familia.Una historia que toca a toda la ciudadMás allá de la recaudación de recursos, los organizadores esperan que la carrera sirva para visibilizar la situación que enfrentan cientos de familias colombianas que conviven con enfermedades huérfanas y que deben enfrentar largos procesos para acceder a medicamentos o tratamientos especializados.La carrera busca concentrar a cuatro mil personas que respondan al llamado. Foto:FularunLa jornada deportiva se realizará el próximo domingo 28 de junio en el Gran Malecón del Río y espera reunir a cerca de 4.000 participantes en las modalidades de 5 y 10 kilómetros a partir de las 5 de la mañana.Para los organizadores, cada inscripción representa mucho más que un cupo en una competencia. LEA TAMBIÉN “Cuando se trata de niños con enfermedades progresivas, cada día cuenta. Esta carrera es una forma de decirle a Luis Guillermo y a su familia que no están solos”, concluyó Salwa Maloof Habib.Este domingo, Barranquilla no solo correrá por el deporte. También correrá para darle una oportunidad a un niño que lleva cuatro años luchando por ella.Las fotos utilizadas en este artículo fueron autorizadas por la madre del menor. Sigue toda la información de Colombia en Facebook y Twitter, o en nuestra newsletter semanal.
