Allegados aseguran que ciertos pacientes no reciben su tratamiento a pesar de tener fallos a favor. Publicidad23 de junio, 2026 - 15h50Familiares de pacientes con hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH), una enfermedad genética rara y degenerativa, realizaron un plantón este martes, 23 de junio.En el marco del día mundial de la enfermedad, en los exteriores del hospital del Niño Francisco de Icaza Bustamante, en Guayaquil, se concentraron familiares para exigir el acceso a tratamientos especializados que, según denuncian, continúan sin ser entregados pese a existir fallos judiciales a favor de algunos pacientes.La XLH es una enfermedad que provoca alteraciones óseas progresivas, deformidades en las extremidades, retraso en el crecimiento, entre otras complicaciones.PublicidadEn el plantón de este martes 23, familiares advirtieron que, aunque existen diagnósticos confirmados dentro del sistema público de salud, actualmente ningún paciente en Ecuador ha logrado acceder al tratamiento biológico específico para esta enfermedad.Según la fundación Manitas de Amor, ningún paciente en la red pública y de seguridad social ha recibido tratamiento. La organización ha identificado alrededor de 20 casos a nivel nacional, la mayoría concentrados en provincias de la Costa.Durante el plantón, los familiares recordaron que la enfermedad no solo genera deformidades óseas visibles, sino que también puede representar un riesgo para la vida durante los primeros años de infancia.PublicidadPublicidadTres de cada diez niños con esta condición pueden fallecer durante la etapa inicial de la lactancia, y el riesgo puede mantenerse hasta los tres años de edad.Con carteles y mensajes dirigidos a las autoridades, los asistentes solicitaron que se garantice el cumplimiento de las sentencias judiciales y el acceso oportuno a los tratamientos, con el fin de evitar que la enfermedad continúe avanzando en los niños diagnosticados. (I)