| 23 Giugno 2026 17:04 |
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(Adnkronos) – “Il grande valore di questa ricerca è che, per la prima volta al mondo, siamo riusciti a creare e pubblicare delle evidenze. Lo abbiamo fatto con il primo Libro Bianco nel 2024, e la genesi naturale di questo progetto è stata la sua trasformazione in un think tank permanente, che ha l’obiettivo di continuare a indagare su tutti questi aspetti. Il nostro primo passo è stato lavorare sugli aspetti diagnostici con la pubblicazione del Libro bianco che presentiamo oggi. Abbiamo visto che ci sono oltre 2 anni di ritardo diagnostico rispetto agli uomini. Parliamo di circa 2 milioni di donne che convivono con una malattia rara o che sono caregiver di una persona che ne soffre”. Così Anna Chiara Rossi, Vp & General Manager Italy di Alexion, AstraZeneca Rare disease, oggi a Milano, intervenendo sul Libro bianco ‘Da rara a riconosciuta. Cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle persone con malattia rara e caregiver’, che raccoglie i risultati dell’indagine nazionale condotta da Censis e Altems Advisory, per Women in Rare – il Think Tank ideato e promosso dalla farmaceutica in partnership con Uniamo, la Federazione italiana malattie rare e con la collaborazione di Fondazione Onda e di un Comitato scientifico composto da esperti nell’ambito delle malattie rare e rappresentanti istituzionali.
