Farmaci orfani, l’Aifa cambia le regole: "Non si tratta di costi, ma investimenti"

L'€conomista

Nello stabilire i prezzi delle terapie risolutive dedicate alle malattie rare, si devono considerare anche i benefici e le esternalità positive. L’Aifa ha finanziato 19 studi indipendenti per 17,5 mln di euro

Cesare Giraldi

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C’è una parola che al primo Summit Nazionale sulle Politiche per le Malattie Rare è tornata con insistenza programmatica: la salute come investimento e non spesa o non voce di bilancio. È il filo che attraversa la «Carta di Roma sulle Malattie Rare 2026», il documento di indirizzo presentato al termine dei due giorni di lavori all’Auditorium Biagio d’Alba del Ministero della Salute che il governo intende portare a Bruxelles come contributo italiano alla revisione del regolamento europeo sui farmaci orfani, quelli destinati alle malattie rare.