vandaag, 09:32De sfeer is opvallend ontspannen in de voor-operatiekamer in juni 2023. Larenne Stierman wordt voorbereid op haar tweede harttransplantatie. Als een verpleegkundige opmerkt hoe relaxed ze erbij ligt, zegt ze: “Ja, ik heb het al een keer gedaan. Ik hoop jullie ook.”Maar luchtig is het uiteraard niet. De nu 29-jarige Larenne uit Spijkenisse krijgt in 2014 op haar zeventiende een donorhart. Negen jaar later ligt ze opnieuw op de operatietafel voor een harttransplantatie. Inmiddels traint ze voor de European Transplant Games (ETG), een soort Olympische Spelen voor mensen met een donororgaan, die in juni in Arnhem worden gehouden. Ze doet mee aan zwemmen en petanque.'Meedoen is de grootste overwinning'“Dat ik mee kan doen, is de grootste overwinning", vertelt Larenne. "Een medaille is niet mijn insteek. Maar als ik daar straks het water induik, is dat de overwinning. Ik kan me nog zo goed herinneren dat ik dat niet kon. Zonder donorhart had ik het niet gekund, want dan was ik er niet meer geweest.”Leen Gijse heeft al 50 jaar dezelfde donornier: 'Ik ben een wonder op twee benen'(opent in nieuw venster)Peter (65) loopt sinds kort rond met het hart van een overleden donor: 'Ik heb in elk geval geen hoog stemmetje gekregen'(opent in nieuw venster)Een tweede keer een harttransplantatie is in Nederland uitzonderlijk. Cardioloog dr. Olivier Manintveld is hoofd van het Transplantatie Instituut Erasmus MC. “Mensen met hartfalen leven niet, die overleven. Ze gaan elke dag een stukje dood”, benoemt hij.Een harttransplantatie geeft hen een tweede kans op leven. In het Erasmus MC zijn sinds 1984 bijna negenhonderd harttransplantaties uitgevoerd. “Het aantal re-transplantaties is op twee handen te tellen”, schetst Manintveld.Het verhaal van Larenne begint in 2012. Ze is vijftien jaar oud en kampt al maanden met vermoeidheidsklachten. “Ik was al een half jaar aan het kwakkelen en dacht aan Pfeiffer.” Als de klachten erger worden, laat de huisarts bloed prikken. “In die week ben ik helemaal ingezakt. Een ingevallen gezicht, doffe ogen, krampen, zweten, ik kon mijn bed niet uit.”Een doorverwijzing naar het Sophia Kinderziekenhuis volgt. “Om negen uur ’s ochtends kwamen we aan op de Spoedeisende Hulp; om half vier ’s middags hadden we het slecht-nieuwsgesprek.” Ze blijkt cardiomyopathie te hebben, een aandoening van de hartspier die kan leiden tot ernstig hartfalen. “In eerste instantie dachten ze dat het ECG-apparaat kapot was, want de uitslag paste niet bij een persoon die bij bewustzijn is.”LevensbedreigendDe situatie is levensbedreigend. “Als ze het op dat moment niet gevonden hadden, was het te laat geweest. Dan was ik binnen drie weken dood geweest.” Medicatie kan haar toestand alleen afremmen; het is niet te genezen. Het is een bijna niet te bevatten uitslag: “Op dat moment ben ik mentaal uitgeschakeld, een verdedigingsmechanisme van mijn brein.”Drie maanden later belandt ze opnieuw in het ziekenhuis. Artsen vertellen dat alleen een transplantatie haar nog kan redden. Maar de inmiddels zestienjarige Larenne wil dat niet. “Ik was bang. En ik was zestien, dus ik mocht zelf beslissen.”PuberbreinHaar ouders begrijpen de angst van haar puberbrein, maar zijn voorstander van een transplantatie. Uiteindelijk spreekt ze met haar ouders en artsen af dat de screening wordt gedaan, maar dat ze nog niet tekent voor de wachtlijst.Dat verandert in november 2013. “Toen heb ik gezegd: dit werkt niet meer, dit is niet te doen, ik ga voor transplantatie.” Een maand later staat ze officieel op de wachtlijst voor een donorhart.'Er is een hart voor je'In het voorjaar van 2014 ligt Larenne in het ziekenhuis en discussieert ze nog met haar cardioloog over een mogelijk kunsthart. “Ik had niet door hoe slecht het was.” Later die middag staat haar cardioloog opnieuw aan haar bed. “Hij stond altijd aan het voeteneind en ging nu naast me staan, legde z’n hand op m’n schouder en vroeg of ik de tv uit wilde doen.” Daarna volgen de woorden: “Er is een hart voor je.”Haar ouders zijn onderweg naar het ziekenhuis terwijl onderzoeken worden gestart. Ook haar toenmalige vriend en broers komen. “Dan komt het moment van afscheid nemen, want je weet niet of de operatie goed zal gaan.”Om half tien ’s avonds wordt Larenne naar de operatiekamer gereden. Om drie uur ’s nachts horen haar ouders dat de operatie is geslaagd. De volgende ochtend wordt ze wakker met een nieuw hart.Weer naar schoolNa een aantal weken in het ziekenhuis mag ze naar huis en revalideert ze verder. Na de zomervakantie gaat ze weer fulltime naar school. “Dat was een mijlpaal. Ik wilde mijn diploma, ik wilde verder studeren en ik wilde niet ziek zijn.”Jarenlang leeft Larenne met haar donorhart. Elk jaar staat haar familie stil bij de transplantatiedatum én bij de donor en diens nabestaanden. In Nederland krijgen ontvangers geen informatie over de identiteit van de donor. Andersom weet de familie van de donor ook niet bij wie het orgaan terechtkomt.En dan begint het opnieuwIn 2020 krijgt Larenne opnieuw klachten. Ze wordt benauwd en traplopen gaat slecht. Onderzoek wijst uit dat er problemen zijn met de kransslagaders van het donorhart. Ze wordt gedotterd en knapt weer op. Maar in mei 2021 gaat het alsnog mis.“Ik had dezelfde klachten, dus er zou katheterisatie en dotteren volgen, maar eigenlijk was het meteen foute boel. Op het cath-lab kreeg ik te horen dat ze niks meer aan de kransslagaders konden doen.”Een mokerslag. Kort daarna volgt een gesprek met haar cardioloog. “We gaan je opnemen en je gaat opnieuw op de transplantatielijst”, zegt hij. Larenne: “Er kwam zo’n gevoel van rust over me heen toen ik hoorde dat ze opnieuw konden transplanteren. Let’s do it, been there, done that.”Tweede kans op ziek zijnZe beleeft het tweede traject anders dan het eerste: het is een tweede kans op ziek zijn, zoals ze het zelf omschrijft. “De eerste keer heb ik me er emotioneel voor afgesloten en dat heeft mentaal heel veel gedaan. Ik had nu de kans om er beter mee om te gaan.” In juni 2021 tekent ze opnieuw voor plaatsing op de wachtlijst. Dit keer vraagt ze bewust of haar vader mee wil ondertekenen. Ondertussen probeert ze haar leven zoveel mogelijk voort te zetten. Ze verhuist naar een eigen woning. “De cardioloog had ook gezegd dat ik leuke dingen moest blijven doen. Als ik een weekendje weg wilde, dan kon dat.” Omdat de aanrijtijd naar het ziekenhuis dan verandert, moet ze dat wel aan het ziekenhuis doorgeven voor het geval er een hart beschikbaar zou komen.In juni 2023 staat een familieweekend gepland, maar terwijl ze haar koffer inpakt, belt de cardioloog. Er is een hart beschikbaar. “Toen ik het telefoontje kreeg, heb ik mijn moeder gebeld en kwamen alle emoties eruit. Ik heb heel hard gehuild, maar daarna was ik er klaar voor.”Zwaardere operatieDe volgende ochtend vindt de transplantatie plaats. Larenne is dan 26. De operatie is zwaarder dan de eerste keer. Cardioloog Manintveld legt uit: “Iemand die niet eerder geopereerd is, heeft maagdelijk weefsel, zoals de chirurg het noemt. Bij een re-operatie kost het veel meer moeite om het littekenweefsel los te krijgen.” Na de operatie gaat Larenne naar een revalidatiecentrum. “Ondanks complicaties was ik conditioneel beter dan na de eerste transplantatie. Het klinkt ondankbaar, maar ik heb het idee dat dit tweede donorhart een betere match is dan het eerste. Na de eerste transplantatie heb ik nooit kunnen sporten naast mijn dagelijks leven. Met dit hart was dat al snel wel het geval.”Sporten speelde altijd al een belangrijke rol in haar leven. Nog voor haar eerste transplantatie zag ze een poster van de Transplant Games. “Daardoor werd voor mij duidelijk dat er echt leven is na een transplantatie.” Sporten lukt met het eerste donorhart niet. Tijdens het tweede transplantatietraject ziet ze opnieuw informatie van TransFit. “Dat boekje ging mee naar het revalidatiecentrum en ik heb meteen gezegd dat ik wilde zwemmen zodra dat kon.”In de zomer van 2024 lukt dat. “Zodra ik in het water lag, was mijn doel om mee te doen aan de European Transplant Games 2026. Het was ook motivatie naar mijn jongere zelf, een soort heling. Met het eerste donorhart kon het niet en nu wel, we zijn er toch gekomen.”'Arc van Noach van de organen'In het zwembad in Tiel traint Larenne samen met TeamNL Transplant voor de ETG. Terwijl zij haar baantjes trekt, wijst coach Peter van Maurik (64) naar de zwemmers: “Daar gaat een lever, hart, hart, nier, nog een nier, weer een hart, geen longen vandaag.” Een van de zwemmers merkt op: “Het is de Ark van Noach van de organen hier.”Van Maurik weet zelf wat een donorhart betekent. “Elf jaar geleden is mijn hart getransplanteerd in het Erasmus MC in Rotterdam.” Hij houdt de zwemmers goed in de gaten: “Het is een combinatie van de voorgeschiedenis, de transplantatie en het medicijngebruik. Mensen zijn bijvoorbeeld kwetsbaar door de medicatie tegen afstoting.”Cardioloog Manintveld benadrukt het belang van beweging voor transplantatiepatiënten: “De afstotingsmedicatie geeft meerdere bijwerkingen, maar het risico daarop gaat door sporten omlaag. Dat is wat de patiënt zelf kan doen. Wij als cardiologen moeten de medicatie goed afstellen. Niet te veel, want dan nemen de bijwerkingen toe, en niet te weinig, want dan kan het donorhart afgestoten worden door het lichaam.”De European Transplant Games in Arnhem(opent in nieuw venster) zijn van 21 tot 27 juni. Het evenement draait om meer dan sport alleen. Larenne: “Dankbaarheid speelt een hele grote rol bij de ETG. Dit kan niet georganiseerd worden zonder donoren, want dan waren deze mensen er niet meer geweest.”Tijdens de ETG zijn ook nabestaanden van donoren aanwezig. “We zijn daar met z’n allen om het leven te vieren en dankbaarheid te uiten door te laten zien wat we weer kunnen.”Dood en leven komen samenDe dankbaarheid van patiënten raakt dr. Mantintveld nog altijd. “Ook al gaat niet alles goed, ze zijn dankbaar voor een tweede kans op leven.” Bij transplantatie komen dood en leven samen. Manintveld haalt een uitspraak aan die vaak wordt gebruikt: “Don’t take your organs to heaven, heaven knows we need them here.”